Kaum ein psychiatrischer Begriff hat sich als so anfällig für Deutung, Aneignung und Ausweitung erwiesen wie der Autismus. Und nur wenige haben das weltweite Verständnis davon so nachhaltig geprägt wie Lorna Wing, die 2014 starb. Über viele Jahre war sie am Institute of Psychiatry des King’s College London tätig und arbeitete als wegweisende Klinikerin, Epidemiologin und Forscherin. Ihre einzige Tochter Susie war autistisch; 1962 gründete Wing mit anderen die erste Interessenvertretung für Autismus weltweit. 1965 war sie an der Gründung der ersten Schule für autistische Kinder beteiligt (John Lennon gehörte zu den wichtigsten Geldgebern). Sie verfasste den ersten – und bis heute maßgeblichen – Ratgeber für Eltern autistischer Kinder. Am bekanntesten wurde sie jedoch durch einen Begriff, den sie 1981 in der Zeitschrift Psychological Science einführte: das Asperger-Syndrom. Wie sie später in ihrem Essay „Reflections on Opening Pandora’s Box“ einräumte, hatten die Folgen dieser Einführung eine Tragweite, die sie sich nicht vorgestellt hatte.

Das Asperger-Syndrom bezeichnet eine hochfunktionale Variante des Autismus, bei der typische Merkmale der Störung mit durchschnittlichen bis hohen sprachlichen Fähigkeiten und Intelligenz einhergehen. Den Namen wählte Wing zu Ehren von Hans Asperger, einem österreichischen Kinderarzt, dessen Arbeiten aus den 1930er- und 1940er-Jahren lange unbeachtet geblieben waren. Er hatte eine Gruppe von Kindern beschrieben, die sozial unbeholfen wirkten, zugleich aber oft erstaunlich frühreif und regelversessen waren – seine „kleinen Professoren“. Erst durch Wing und ihre Kollegen wurde diese Forschung wiederentdeckt. Zuvor gab es kaum die Vorstellung, dass es eine solche hochfunktionale Ausprägung von Autismus überhaupt geben könnte. Die meisten Fachleute betrachteten Autismus als seltene, einheitliche und vollständig beeinträchtigende Störung – eine Form von Psychose im Kindesalter, die Betroffene dauerhaft von normalen, liebevollen Beziehungen zur Umwelt abschneide. Autismus galt als etwas, das außerhalb gewöhnlicher menschlicher Funktionsweise lag. Als Oliver Sacks 1986 Temple Grandins Memoir Emergence: Labelled Autistic las, vermutete er zunächst, der Text müsse von ihrer Koautorin Margaret Scariano stammen. Damals galt der autistische Geist als unfähig zur Selbst- und Fremdverstehensleistung und damit auch zu echter Selbstreflexion oder Rückschau. Wie sollte ein autistischer Mensch eine Autobiografie schreiben können? Es erschien widersprüchlich. Noch 2001 konnte der Epidemiologe Walter Spitzer Autismus als „eine tödliche Krankheit … eine tote Seele in einem lebenden Körper“ bezeichnen.

Wing war überzeugt, dass diese monolithische Vorstellung nicht nur falsch, sondern auch schädlich war, weil sie vielen Menschen den Zugang zu sozialen und pädagogischen Unterstützungsangeboten versperrte. Dass es schwere, „klassische“ Formen von Autismus gab, stellte sie nicht in Abrede – ihre eigene Tochter war stark betroffen, lebte die meiste Zeit in einer Einrichtung und starb 2005 im Alter von 49 Jahren, nachdem ihr zwanghaftes Trinken großer Flüssigkeitsmengen ihr Blut verdünnt und ihr Herz zum Stillstand gebracht hatte. Doch Autismus in dieser Form, so hatte Wing erkannt, machte nur einen kleinen Teil dessen aus, was sie bereits Ende der 1970er-Jahre als „Autismus-Kontinuum“ beschrieb und später – mit weit größerer Wirkung – als „Autismus-Spektrum“.

Nach Wings Auffassung liegt allen Erscheinungsformen des Autismus eine „Triade von Beeinträchtigungen“ zugrunde: Schwierigkeiten in sozialer Interaktion, sozialer Kommunikation und sozialer Vorstellungskraft. Dieses Modell erwies sich jedoch als außerordentlich dehnbar. Innerhalb dieses Rahmens zeigte sich eine Vielzahl autistischer Merkmale – vom Schreien bis zum Verstummen, von der Fixierung auf Details von Gegenständen bis zum wiederholten Ein- und Ausschalten von Licht, von übertriebener Förmlichkeit bis zum Schlagen des eigenen Kopfes gegen eine Wand – in unterschiedlichsten Kombinationen und Intensitätsstufen, „bis an die Grenze des Normalen“. Die Einführung des Asperger-Syndroms diente ihr dazu, sichtbar zu machen, wie weit dieses Spektrum tatsächlich reicht. Es ging ihr nicht darum, eine weitere klar abgegrenzte Diagnose zu etablieren; sie hielt wenig von starren Kategorien. Ihr Ziel war ein umfassenderes, vielfältigeres und menschlicheres Verständnis von Autismus insgesamt.

Damit sich psychiatrische Diagnosen durchsetzen, müssen sie sowohl der Realität entsprechen als auch praktisch brauchbar sein. Das Asperger-Syndrom erwies sich rasch als nützlich. Es habe „eine Lücke gefüllt“, schreiben John Donvan und Caren Zucker in In a Different Key. Beide arbeiten als Journalisten beim amerikanischen Fernsehsender ABC und haben selbst Familienangehörige im Autismus-Spektrum. Asperger habe zu den Menschen gepasst, die in den Praxen auftauchten, und Betroffene wie ihre Familien empfanden den Begriff als weniger bedrohlich als „Autismus“. Wo die Bezeichnung zutraf, gab es für Ärztinnen und Ärzte kaum einen Grund, sie nicht zu verwenden.

Je häufiger der Begriff verwendet wurde, desto größer wurde der Druck auf die diagnostischen Instanzen, ihn offiziell anzuerkennen. Dass viele der Praktiker zugleich an diesen Entscheidungen beteiligt waren, beschleunigte den Prozess. Zwar fand die erste internationale Konferenz zum Asperger-Syndrom erst 1988 statt, doch schon zuvor hatte die American Psychiatric Association unter Wings Einfluss die Definition von Autismus im Diagnostic and Statistical Manual verändert: Die Kriterien wurden erweitert und abgeschwächt, und es wurde eine Diagnose unterhalb der Schwelle eingeführt, deren Name – „Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified“ – fast wie eine Karikatur psychiatrischer Terminologie klang. 1990 setzte Wing bei der Weltgesundheitsorganisation durch, dass das Asperger-Syndrom in die International Classification of Diseases aufgenommen wurde. Die APA folgte kurze Zeit später. Für die vierte Ausgabe des DSM, die 1994 erschien, wurden 94 neue Diagnosen geprüft – zwei wurden aufgenommen: Bipolare Störung II und das Asperger-Syndrom.

Damit öffnete sich die Büchse der Pandora endgültig. Steve Silberman, Autor von NeuroTribes, beschreibt das DSM-IV als diagnostisches Pendant zu Michael Jacksons Thriller: ein globaler Erfolg ohnegleichen. Das Handbuch und seine zahlreichen Begleitprodukte – Lehrmaterialien, Fallbücher, Videos, Software – brachten der American Psychiatric Association Einnahmen in Höhe von 100 Millionen Dollar. Das einst wenig bekannte, 42 Jahre alte Werk drang, wie Silberman schreibt, in nahezu alle Bereiche des amerikanischen Lebens ein: in Klassenzimmer und Gerichtssäle, in Kliniken und Forschungslabore, in Anhörungen des Kongresses, Aktionärsversammlungen der Pharmaindustrie, Sozialbehörden und Beratungsstellen. Für den Autismus bedeutete das eine grundlegende Veränderung der „klinischen Infrastruktur“: Aus einem System, das vereinzelte Fälle dokumentierte, wurde ein Netzwerk zur aktiven Überwachung der Gesamtbevölkerung. Die erste Studie zur Häufigkeit von Autismus, 1964 vom Psychologen Victor Lotter veröffentlicht, kam – mit aller wissenschaftlichen Vorsicht – auf 4,5 von 10.000 Kindern. 1999 erhöhte ein viel beachteter Bericht des kalifornischen Department of Developmental Services diese Zahl auf 60 von 10.000. 2004 meldeten die US Centers for Disease Control and Prevention, dass eines von 166 Kindern betroffen sei. 2007 lag die Schätzung bereits bei 1 zu 110. Zu diesem Zeitpunkt waren die Zahlen so stark gestiegen, dass ein paar Dutzend Fälle mehr oder weniger kaum noch ins Gewicht fielen – die allgemeine Verunsicherung hatte längst eingesetzt.

Beide Bücher widmen sich ausführlich der vermeintlichen Autismus-“Epidemie“ der jüngeren Zeit. Es ist gut möglich, dass keines von ihnen – zumindest nicht bei einem großen Verlag – erschienen wäre, hätte Autismus nicht in so auffälliger und beunruhigender Weise öffentliche Aufmerksamkeit erlangt. Das bedeutet jedoch nicht, dass die Geschichte des Autismus nicht auch unabhängig davon ihren Reiz hätte. Sowohl Silberman als auch Donvan und Zucker schildern mit sichtbarer Freude Lebensgeschichten von Menschen, die heute als autistisch gelten würden, lange bevor es diesen Begriff gab – etwa den schottischen Gutsherrn Hugh Blair of Borgue aus dem 18. Jahrhundert, der sein Schlafzimmer mit Zweigen und Federn füllte und gern mit Katzen speiste, deren Pfoten er sauber leckte. Silberman widmet zudem ein Kapitel Henry Cavendish, einem extrem zurückgezogenen Universalgelehrten, der unter anderem 1766 Wasserstoff entdeckte; über ihn bemerkte der Astronom Francis Wollaston, man solle ihn am besten ansprechen, ohne ihn anzusehen.

Beide Bücher rechnen ebenso mit Bruno Bettelheim ab, einem einflussreichen, aber fragwürdigen Psychoanalytiker der Mitte des 20. Jahrhunderts, der sich zwar „Doktor“ nannte, jedoch weder einen medizinischen Abschluss noch eine Ausbildung in klinischer Psychologie besaß. Bekannt wurde er vor allem durch die These, Autismus gehe auf emotional kalte Eltern zurück – insbesondere auf Mütter. Diese als „Kühlschrankmutter“-Theorie bekannte Vorstellung führte zur Einweisung tausender Kinder in Institutionen. Bettelheims Arbeit war nicht nur schädlich, sondern auch grotesk. In seinem Bestseller The Empty Fortress (1967) beschreibt er etwa ein Mädchen namens Marcia, das sich obsessiv mit dem Wetter beschäftigte und lange über nichts anderes sprechen konnte. Menschen mit Autismus könnten sich vollständig in einem einzelnen Interesse verlieren, schreiben Donvan und Zucker. Bettelheim jedoch behauptete, Marcias Fixierung lasse sich nur verstehen, wenn man das Wort „weather“ in „We/eat/her“ zerlege. Daraus leitete er ab, ihre Beschäftigung mit Wind und Niederschlag gehe auf die Angst zurück, ihre Mutter wolle sie „verschlingen“. Solche Konstruktionen finden sich zahlreich in seinem Buch.

Was Autismus heute zu einem zentralen Thema macht, ist weniger seine Vergangenheit als die Frage, welche Rolle er in der Gegenwart spielt – und spielen sollte. Diese Frage lässt sich nur aus zwei Perspektiven angehen: einer statistischen und einer kulturell-politischen. Statistisch betrachtet lässt sich klar sagen: Eine Autismus-Epidemie gibt es nicht, und es hat nie eine gegeben. Zwar haben Forschende in den letzten Jahren bestimmte Risikofaktoren identifiziert, etwa extreme Frühgeburtlichkeit. Doch der starke Anstieg der Diagnosen seit den 1980er-Jahren, der sich in den 1990er- und 2000er-Jahren weiter beschleunigte, spiegelt keine reale Zunahme autistischer Menschen wider. Vielmehr hängt er, wie nahezu alle seriösen sozialwissenschaftlichen Analysen zeigen, vor allem mit der Ausweitung der diagnostischen Kriterien zusammen – mit dem Versuch, mehr Menschen innerhalb des Spektrums zu erfassen. Wie weit diese Definition reichen sollte, ist weiterhin umstritten. Manche vertreten die Ansicht, der Anstieg zeige lediglich, dass man Autismus heute besser erkennt – eine These, die Donvan und Zucker als möglich beschreiben, ohne sie zu bestätigen oder abzulehnen. Unabhängig davon erzeugten die Zahlen den Eindruck eines wachsenden Problems und lösten bei Eltern eine Verunsicherung aus, wie sie seit den Zeiten der Kinderlähmung kaum mehr vorgekommen war.

Ein weiterer Grund für die Wahrnehmung einer „Epidemie“ lag darin, dass gegen Ende des 20. Jahrhunderts das Wissen über Autismus stark zunahm. Die ersten englischsprachigen Studien hatte in den 1940er-Jahren der aus Österreich stammende Kinderpsychiater Leo Kanner veröffentlicht, der dem Phänomen seinen Namen gab. Seine Arbeiten waren einflussreich, blieben jedoch lange relativ wenig bekannt. Noch in den 1980er-Jahren war die Forschungslage dünn. Elterninitiativen in den USA und Großbritannien begannen sich zwar zu organisieren, erreichten jedoch zunächst nur begrenzte öffentliche Aufmerksamkeit. Das änderte sich schlagartig 1988 mit dem Film Rain Man. Darin spielt Tom Cruise einen skrupellosen jungen Mann, der seinen autistischen Bruder – dargestellt von Dustin Hoffman – entführt und mit ihm auf eine Reise nach Las Vegas geht, die ihn selbst verändert. Laut Silberman erschienen im Jahr vor dem Kinostart weniger als hundert größere Zeitungsartikel über Autismus in den USA; im darauffolgenden Jahr vervierfachte sich diese Zahl – und ging danach nie wieder zurück.

Autismus war zwar schon zuvor im Film dargestellt worden. 1969 etwa spielte Elvis Presley in Change of Habit einen Arzt, der ein autistisches Mädchen heilt, indem er sie umarmt und ihr wiederholt seine Liebe versichert. Rain Man hingegen vermittelte das Bild, Autismus gehe häufig mit außergewöhnlichen Begabungen einher – was tatsächlich nur auf eine kleine Minderheit zutrifft. Gleichzeitig traf Hoffmans Darstellung viele typische Merkmale erstaunlich genau: das Bedürfnis nach festen Abläufen, die Empfindlichkeit gegenüber Lärm, die unbeholfene Körperhaltung, Schwierigkeiten mit körperlicher Nähe, wörtliches Verständnis von Sprache, das Wiederholen und Umformen von Sätzen („Echolalie“) sowie stereotype Bewegungen wie Schaukeln oder Händeflattern („Stimming“). Vor 1988, so Donvan und Zucker, galt Autismus eher als psychologische Kuriosität; danach war er allgegenwärtig – und wurde vergleichsweise realistisch dargestellt. Der Film machte Autismus nicht nur allgemein erkennbar, sondern auch zu einem Motiv, mit dem sich Interesse und Mitgefühl für Menschen mit Behinderung ausdrücken ließen. Selbst die Jugendbuchreihe The Baby-Sitters Club griff das Thema auf, etwa in dem Band Kristy and the Secret of Susan.

Kurz nach dem Kinostart erklärte Ruth Sullivan, eine der führenden Vertreterinnen von Elterninitiativen in den USA, in der Oprah Winfrey Show, der Film habe die Autismusforschung um 25 Jahre vorangebracht. Die neu entstandene öffentliche Aufmerksamkeit, verbunden mit steigenden Diagnoseraten, eröffnete Aktivistengruppen endlich die Möglichkeit, mehr finanzielle Unterstützung und institutionelle Hilfe zu erlangen. Ihre Ziele waren berechtigt – doch ihre Strategien erwiesen sich als problematisch. Seit den 1990er-Jahren, so berichten Donvan und Zucker, nutzten viele Gruppen gezielt die Vorstellung einer Autismus-Epidemie, weil sie erkannten, dass sich Fördermittel leichter mobilisieren ließen, wenn man von einer „bedrohlichen nationalen Krise“ sprach. Dabei rückten sie immer wieder zwei Zahlen in den Vordergrund: wie selten Autismus früher gewesen sei – und wie häufig er heute auftrete.

Was diese Kampagnen so leichtsinnig machte, war die Tatsache, dass ausgerechnet die Aktivisten am besten darüber informiert waren, wie fragwürdig und verzerrend die Zahlen tatsächlich waren. In den frühen 1990er-Jahren hatten eben diese Gruppen den US-Kongress erfolgreich dazu gedrängt, im Rahmen des Individuals with Disabilities Education Act die Bundesstaaten zu verpflichten, die Zahl autistischer Kinder in sonderpädagogischen Programmen gesondert zu erfassen. Zuvor waren diese Kinder unter anderen Kategorien geführt worden, etwa als „lernbehindert“ oder „anderweitig gesundheitlich beeinträchtigt“, sodass die Statistik für Autismus praktisch von null ausgehend explosionsartig anstieg. Den Aktivisten war das bewusst – ebenso wie der grundlegende Unterschied zwischen der Zahl der Kinder, die Leistungen im Zusammenhang mit Autismus erhalten, und der Zahl der Kinder, die die Diagnose tatsächlich erfüllen. Donvan und Zucker vergleichen das mit dem Versuch, Vegetarier in einem Flugzeug zu zählen, indem man die Bestellungen fleischloser Mahlzeiten addiert. Ebenso war klar, dass mit wachsender Sensibilität der Schulen für autistische Kinder auch mehr Eltern gezielt nach einer entsprechenden Diagnose suchen würden – und dass immer mehr Ärztinnen und Ärzte bereit waren, diese zu vergeben. Beide Bücher zitieren Judy Rapoport, die frühere Leiterin der Kinderpsychiatrie am National Institute of Mental Health: Sie würde ein Kind auch als „Zebra“ bezeichnen, wenn es ihm die nötige schulische Unterstützung verschaffe. All das hielt die Aktivisten jedoch nicht davon ab, ihre alarmistische Rhetorik fortzuführen. 2003 meldete der Bundesstaat Illinois, dass 5.800 Schülerinnen und Schüler unter der neuen Kategorie Autismus gefördert wurden – gegenüber fünf im Jahr 1993, als die Erfassung begann. Eine Organisation verkündete daraufhin „dramatische Zunahmen“ und errechnete einen Anstieg von 101.500 Prozent innerhalb eines Jahrzehnts.

Die Gefahr solcher Dauerbeschallung liegt auf der Hand: Wer Menschen einredet, sie stünden einer Epidemie gegenüber, wird zwangsläufig die Frage provozieren, was diese ausgelöst habe. Bleibt darauf eine klare Antwort aus, entstehen Misstrauen und Angst. Damit tritt die zweite zentrale Figur der Autismusgeschichte auf – nach Bettelheim: der britische Gastroenterologe und frühe Impfgegner Andrew Wakefield. Zwar wurde er 2010 aus dem Ärzteregister gestrichen und seine Arbeiten sind längst widerlegt, doch es dauerte viel zu lange, bis dies geschah, und in der Zwischenzeit richteten er und seine Anhänger erheblichen Schaden an.

Wakefield trat 1998 erstmals öffentlich hervor, als er auf einer Pressekonferenz Ergebnisse einer Studie vorstellte, die kurz darauf im Lancet erscheinen sollte. Angesichts der später aufgedeckten wissenschaftlichen Fehler sowie ethischen und finanziellen Verfehlungen lohnt es kaum, auf Details einzugehen. Entscheidend war allein die von ihm behauptete Verbindung zwischen der Masernimpfung – meist kombiniert mit Impfungen gegen Mumps und Röteln – und dem Auftreten autistischer Verhaltensweisen bei kleinen Kindern. Selbst Wakefield räumte ein, dass es sich bei dieser Beobachtung, die auf lediglich zwölf Fällen beruhte, um eine Korrelation und nicht um einen Beweis handelte. Doch er verfügte über missionarischen Eifer und ein ausgeprägtes Gespür für Öffentlichkeit. Bei jeder Gelegenheit äußerte er ernste Zweifel an der Sicherheit der MMR-Impfung und bezeichnete das Thema gern als „moralische Frage“.

Es folgte eine sich selbst verstärkende Dynamik, die sich über Jahre hielt und immer weiter zuspitzte. Innerhalb weniger Monate nach Wakefields Auftritt begannen die Impfquoten im Vereinigten Königreich zu sinken. Die umfangreiche und oft alarmistische Berichterstattung in den Medien verstärkte diesen Trend, was wiederum noch drastischere Berichte nach sich zog. In einigen Teilen Londons fielen die Impfquoten schließlich auf etwa 60 Prozent – weit unter das Niveau, das nötig ist, um Epidemien zu verhindern. Versuche der Regierung, die Lage zu beruhigen, verschärften sie teilweise noch: Tony Blair vermied es unter Verweis auf „Privatsphäre“, öffentlich zu sagen, ob sein eigener Sohn geimpft worden war. Was wie eine Farce hätte wirken können, entwickelte sich zur Tragödie. 2008 waren Masern und Mumps, Krankheiten, die durch Impfungen nahezu verschwunden waren, im Vereinigten Königreich wieder weit verbreitet. Parallel dazu verbreitete Wakefield seine Thesen in den USA, wo eine ähnliche Anti-Impf-Bewegung entstand. Dort behaupteten Eltern, der Autismus ihrer Kinder gehe auf Thiomersal zurück, ein seit den 1930er-Jahren sicher verwendetes Konservierungsmittel in Impfstoffen, das geringe Mengen Quecksilber enthält. Ein Zusammenhang mit Autismus konnte nie nachgewiesen werden; im Gegenteil hat der Stoff durch seine Schutzfunktion unzählige Leben gerettet. Dennoch setzten sich Unwissen und Misstrauen durch. Aktivistengruppen propagierten unbelegte und teils riskante Behandlungsmethoden wie die Chelat-Therapie, ursprünglich entwickelt, um nach Giftgasangriffen schädliche Stoffe aus dem Körper zu entfernen. 2005 veröffentlichte Robert Kennedy Jr. einen Artikel mit dem Titel „Deadly Immunity“, in dem er eine umfassende Verschwörung zwischen Staat und Pharmaindustrie behauptete. Der Text erwies sich als fehlerhaft und wurde später zurückgezogen. Auch wissenschaftlich ließ sich die These nicht halten: In Dänemark wurde Thiomersal bereits 1992 aus Impfstoffen entfernt, dennoch stiegen die Autismusdiagnosen weiter an. Das Misstrauen gegenüber Impfungen blieb jedoch bestehen. 2007 belebte die Fernsehmoderatorin Jenny McCarthy die Debatte erneut, indem sie erklärte, ihr Wissen über öffentliche Gesundheit stamme von der „Universität Google“. Die USA hatten Masern im Jahr 2000 als ausgerottet erklärt; 2014 kam es zu 23 Ausbrüchen. Studien führten diese Entwicklung vor allem auf Impfverweigerung zurück.

Die Auseinandersetzungen um Autismus und Impfungen werden oft als „Autismuskriege“ bezeichnet. Treffender wäre das Bild eines Sorgerechtsstreits. Die zahlreichen seit den 1990er-Jahren entstandenen Organisationen waren tief gespalten: Auf der einen Seite standen Impfgegner, auf der anderen Skeptiker. Beide Lager griffen zu scharfer Rhetorik und warfen sich gegenseitig Verschwörungen, Grausamkeit und böse Absichten vor. In diesem Lärm gerieten ausgerechnet jene aus dem Blick, um die es eigentlich ging. Die Auseinandersetzungen wurden von den Eltern geführt – unter der stillschweigenden Annahme, dass ihre Kinder nicht selbst für ihre Interessen eintreten könnten.

So jedenfalls begannen immer mehr autistische Menschen den Konflikt zu beurteilen: als eine bevormundende Infragestellung ihres Rechts auf Selbstbestimmung. Dass sie sich daran stießen, ist leicht nachvollziehbar. Die Grundannahme der sogenannten Autismuskriege lautete, Autismus müsse beseitigt werden. Zwei der einflussreichsten Elternorganisationen der 1990er-Jahre trugen Namen wie Defeat Autism Now! und Cure Autism Now. Es war eine Sprache der Auslöschung – politisch wirksam und attraktiv für Förderinstitutionen. Im ersten Jahrzehnt des 21. Jahrhunderts, so berichtet Silberman, stiegen die staatlichen US-Forschungsgelder für Autismus jährlich um durchschnittlich 51 Millionen Dollar. Der Großteil floss jedoch in die Erforschung von Ursachen und Risikofaktoren, vor allem genetischer Art. Für die Verbesserung der Lebensqualität blieb vergleichsweise wenig übrig. Für jemanden mit Asperger-Syndrom konnte leicht der Eindruck entstehen, dass sich das gesamte Unternehmen gegen die eigene Existenz richtete.

Einer der ersten, der diesem Gefühl Ausdruck verlieh, war ein junger Mann namens Jim Sinclair. Als Temple Grandin Ende der 1980er-Jahre bekannt wurde, beschrieb sie sich noch als von Autismus „genesen“ – eine Sichtweise, von der sie sich später distanzierte. Sinclair hingegen widersprach dieser Vorstellung grundlegend, als er vier Jahre später auf einer Tagung der Autism Society of Canada sprach. Er reagierte sowohl auf Aktivisten, die ihn wie Kafkas dressierten Affen behandelten – beeindruckt davon, wie gut er menschliches Verhalten imitieren könne –, als auch auf Eltern, die vor allem ihr eigenes Leid betonten. Sein Text „Don’t Mourn for Us“ wurde zu einem scharf formulierten Gegenentwurf. Autismus, erklärte er, sei nichts, was jemand „hat“, und auch keine Hülle, in der jemand gefangen sei:

Es gebe kein „normales“ Kind hinter dem Autismus. Autismus sei eine Weise des Seins, die jede Erfahrung, jede Wahrnehmung, jeden Gedanken, jedes Gefühl und jede Begegnung durchdringe. Man könne ihn nicht vom Menschen trennen – und selbst wenn das möglich wäre, wäre die verbleibende Person nicht mehr dieselbe.

Diese Auffassung – Autismus als Seinsweise – knüpfte an die Bürgerrechtsbewegung der Gehörlosen an, die Taubheit nicht als Defizit, sondern als eigenständige kulturelle Identität versteht. Sinclair und Gleichgesinnte trugen Buttons mit Aufschriften wie „I Survived Behaviour Modification“ oder „I’m Not Just Weird, I’m Autistic“. Sie organisierten mit Autreat ein eigenes Treffen für autistische Menschen, bei dem farbige Abzeichen signalisierten, wie offen jemand für soziale Interaktion war: Rot bedeutete, dass man nicht angesprochen werden wollte; Grün signalisierte Gesprächsbereitschaft, jedoch mit der Bitte, den ersten Schritt zu übernehmen.

Aufgrund der Dominanz der Autismuskriege dauerte es lange, bis diese Perspektive aus dem Randbereich ins Zentrum rückte. Einen entscheidenden Anteil daran hatte auch Silberman selbst. 2001 veröffentlichte er in Wired den viel beachteten Artikel „The Geek Syndrome“. Darin stellte er die These auf, dass sich autismusspezifische Merkmale im Silicon Valley häuften, weil Menschen mit entsprechenden Eigenschaften vermehrt miteinander Beziehungen eingingen und Kinder bekamen. Der Ton des Textes war deutlich positiv. Das Valley erscheine als ein Umfeld, in dem hochintelligente, leidenschaftliche Menschen aus aller Welt zusammenkämen, um komplexe Technologien weiterzuentwickeln. In der physischen Welt oft unbeholfen und schnell überfordert, könnten autistische Denkweisen in abstrakten Bereichen wie Mathematik, Symbolsystemen und Programmierung ihre Stärken entfalten. Der Zusammenhang zwischen Autismus und technischer Begabung war nicht neu; bereits Hans Asperger hatte angedeutet, ein gewisser Anteil autistischer Eigenschaften könne für Leistungen in Wissenschaft und Kunst förderlich sein. Silbermans Beitrag machte jedoch deutlich, wie sehr sich die gesellschaftlichen Bedingungen verändert hatten. Mit der Ausbreitung digitaler Technologien wurde Autismus nicht nur als besondere Form des Daseins sichtbar, sondern auch als eine Möglichkeit, produktiv und innovativ am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen – mitunter sogar erfolgreich und wohlhabend. In der Tech-Szene gehört es inzwischen fast zum Spiel, über mögliche, nicht diagnostizierte Autismusformen bei Unternehmensführern zu spekulieren. Mark Zuckerberg wird dabei häufig genannt. Der Investor Peter Thiel äußerte sogar, Menschen ohne Asperger-Syndrom hätten in der heutigen Wirtschaft möglicherweise einen Nachteil, weil sie eher zu Vorsicht und Anpassung neigten.

Die digitale Welt eröffnete jedoch nicht nur ökonomische Chancen. Für viele Menschen im Autismus-Spektrum machen sensorische Überreizung sowie Schwierigkeiten im Deuten von Mimik und Körpersprache selbst einfache Begegnungen zu einer Quelle erheblicher Unsicherheit. Lange bevor Wing den Begriff Asperger-Syndrom prägte, so argumentiert Silberman, fanden Betroffene Wege, diese Hürden zu umgehen. NeuroTribes beschreibt ausführlich die Kultur der Funkamateure in der Mitte des 20. Jahrhunderts. Der Bau und Betrieb von Funkgeräten stillte technisches Interesse, ersetzte direkte Begegnungen und ermöglichte es introvertierten Menschen, soziale Regeln aus sicherer Distanz zu erproben. Computer und Internet haben diese Möglichkeiten in weit größerem Maßstab erweitert. Bereits 1997 vermutete der Journalist Harvey Blume, der Einfluss des Internets auf autistische Menschen könne eines Tages mit der Bedeutung der Gebärdensprache für Gehörlose vergleichbar sein. Diese Prognose war kühn – vielleicht sogar noch zu zurückhaltend. Digitale Technologien haben nicht nur neue Formen der Teilhabe eröffnet, sondern auch die Kultur selbst verändert. Weltweit werden jährlich mehr als acht Billionen Textnachrichten verschickt. Ihre Beliebtheit beruht nicht allein auf Schnelligkeit und Bequemlichkeit, sondern auch darauf, dass sie soziale Interaktionen entschärfen. Ein Smartphone hat – um ein Bild von Frank Zappa aufzugreifen – keine Augenbrauen. Es schafft einen Raum, in dem Reaktionen überlegt und geplant werden können, bevor sie ausgesprochen werden.

Autistische Menschen erkannten die Möglichkeiten der digitalen Revolution früh. Kurz nach seinem Auftritt in Toronto gründete Jim Sinclair die Online-Plattform Autism Network International, um die in seinem Manifest formulierten Gedanken weiterzuführen. Der Ton dort war häufig spielerisch und respektlos. Für nicht-autistische Menschen setzte sich der scherzhafte Begriff „neurotypisch“ durch. 1998 entwickelte die Autistin Laura Tisoncik eine satirische Website, angeblich betrieben vom „Institute for the Study of the Neurologically Typical“. In den dortigen FAQ wurde das „neurotypische Syndrom“ als Störung beschrieben, gekennzeichnet durch übermäßige Beschäftigung mit sozialen Fragen, Überlegenheitsfantasien und einen Drang zur Anpassung – eine Krankheit ohne bekannte Heilung. In kurzer Zeit entstanden zahlreiche Mailinglisten, Webseiten und Foren. Nutzer berichteten, dass sie sich in diesen digitalen Räumen erstmals unverstellt zeigen konnten – nicht nur in ihren äußeren Interaktionen, sondern in ihrem eigentlichen Selbst. Zugleich boten Computer eine naheliegende Denkfigur: Das Bild von Schaltkreisen, geprägt von Kybernetik und Neurowissenschaft, ließ Vielfalt als etwas prinzipiell Formbares erscheinen. Die australische Soziologin Judy Singer prägte dafür den Begriff „Neurodiversität“, der rasch zum Leitwort der entstehenden Autismusbewegung wurde. Ein Aktivist beschrieb ihn als ein Wort, das die Vorstellung aufnehme, dass es viele verschiedene Weisen gebe, ein menschliches Gehirn hervorzubringen.

In a Different Key und NeuroTribes ähneln sich in ihrem Anspruch. Ersteres ist klarer strukturiert und stilistisch geschlossener, doch beide liefern umfassende – stellenweise fast überreiche – Darstellungen der Geschichte, Wissenschaft, Kultur und Politik des Autismus. Sie verbinden biografische Skizzen mit analytischer Darstellung und machen ein äußerst komplexes Thema zugänglich. Der wesentliche Unterschied liegt im Blickwinkel. Donvan und Zucker verfolgen mit „The Story of Autism“ das Ziel einer vollständigen, geordneten Darstellung. Silberman hingegen, dessen Untertitel „The Legacy of Autism and How to Think Smarter about People who Think Differently“ lautet, argumentiert deutlich parteilicher. Sein Buch endet mit einem Appell für eine Gesellschaft, die sich stärker an den Bedürfnissen und Fähigkeiten unterschiedlich denkender Menschen orientiert. Am Schluss steht der Satz, dass noch viel zu tun bleibe.

In einem Essay für Vox lobt Ari Ne’eman, Gründer des Autistic Self-Advocacy Network, Silbermans Engagement ausdrücklich. Als homosexueller Mann, so schreibt er, erkenne dieser die besondere Frustration vieler Autisten, deren Lebensweise in der Öffentlichkeit als Belastung oder Risiko dargestellt werde. Donvan und Zucker hingegen, so Ne’eman, näherten sich dem Thema vor allem aus der Perspektive von Eltern. Beim Thema Belastung durch die Erziehung eines autistischen Kindes zeigten sie unmittelbares Mitgefühl, während sie den Zielen der Neurodiversitätsbewegung eher mit Skepsis begegneten.

Diese Kritik wirkt überzogen. Zwar zeigen Donvan und Zucker deutliches Verständnis für Eltern, doch geschieht dies nicht zwingend auf Kosten der Perspektive autistischer Menschen. Gleichwohl verweist Ne’emans Einwand auf eine grundlegende Spannung in der aktuellen Debatte. Sie entsteht daraus, dass kaum noch eindeutig zu bestimmen ist, was unter „Autismus“ überhaupt verstanden werden soll. NeuroTribes ist doppelt gewidmet: Silbermans Ehemann sowie – am Ende der amerikanischen Ausgabe – Lorna Wing. Beide Bücher betonen, dass ohne ihre diagnostischen Neuerungen die Neurodiversitätsbewegung kaum entstanden wäre. Über Jahrzehnte hinweg trugen Wing und ihre Mitstreiter dazu bei, den Begriff zu erweitern. Anfangs bezeichnete „autistisch“ ausschließlich schwere Formen. Heute umfasst er ein Spektrum, das von tiefgreifender Beeinträchtigung bis hin zu Menschen reicht, die komplexe Texte verfassen und aktiv am öffentlichen Diskurs teilnehmen können. Wings Vermächtnis besteht in einer offeneren und menschlicheren Haltung gegenüber diesen Unterschieden. Doch mit wachsender Vielfalt nehmen auch die inneren Unterschiede zu. Zwischen einer Person, die ihr Leben lang auf umfassende Unterstützung angewiesen ist, und einer, die Beruf und Familie führt, bestehen ebenso große Differenzen wie Gemeinsamkeiten.

Diese Spannung dürfte sich so bald nicht auflösen. Vielmehr wurde sie in gewisser Weise institutionell festgeschrieben. 2013 strich die American Psychiatric Association im DSM-5 alle bisherigen Einzelkategorien autistischer Störungen. Dazu gehörten sowohl die klassische Diagnose, die meist bei schwer beeinträchtigten Personen gestellt wurde, als auch das Asperger-Syndrom, unter das viele hochfunktionale Autisten fielen. An ihre Stelle trat eine einheitliche Diagnose: Autismus-Spektrum-Störung. Damit werden alle Ausprägungen – von grenznah zur „Normalität“ bis hin zu schwerster Beeinträchtigung – unter einem gemeinsamen Begriff zusammengeführt. Wings Konzept ist damit zur diagnostischen Grundlage geworden.

Einmal etablierte Begriffe lassen sich jedoch nur schwer wieder verdrängen. Für viele sogenannte „Aspies“ bedeutete die Streichung des Begriffs einen Angriff auf eine über Jahre gewachsene Identität. Der Journalist Mathieu Vaillancourt beschrieb dies mit einem Vergleich: Es sei, als würde jemand nach einem Leben als Christ plötzlich erfahren, dass eine neue Auslegung ihn nicht mehr als solchen anerkennt. Offiziell gelte er nun als autistisch, doch innerlich bleibe er Asperger. Wing hatte den Begriff in die Welt gesetzt – und diese führt ihn auf ihre eigene Weise weiter. So tauchen inzwischen sogar neue, spielerische Varianten auf. Eine Bekannte verwendete kürzlich das Wort „Splashperger’s“, um einen Kollegen zu beschreiben, der etwas schroff und wenig gesellig wirkte und möglicherweise leicht autistische Züge zeigte.

Eigenständige Nacherzählung nach Daniel Smith, „Call a kid a zebra“, 2016

Quelle

Daniel Smith ist der Autor von Muses, Madmen, and Prophets und Monkey Mind: A Memoir of Anxiety. Er hat den Critchlow-Lehrstuhl für Englisch am The College of New Rochelle inne.