Ein Kind im Spektrum – Erfahrungen einer Mutter

2021

Nr. 1

Ein Zustand der Ruhe liegt nicht im Bereich der Möglichkeiten von Kindern aus dem Spektrum.

Das mangelnde Verständnis der Problematik durch das Umfeld führt zu einer Verschlechterung ihres Zustands. Sie werden als unerzogen, grob, „aus der Bahn geraten“ bezeichnet – für etwas, das sie ohne angemessene Unterstützung nicht kontrollieren können.

Ohne konkrete Hinweise darauf, was das Kind tun kann, um sich zu beruhigen, ist es überfordert. Eine akzeptierende Umgebung ist die Grundlage, von der aus man überhaupt beginnen kann.

Von ihnen wird Unmögliches verlangt.

Nr. 2

Für meinen Sohn ist das Einhalten von Regeln eine enorme Herausforderung, besonders in Gruppen mit anderen Kindern. Es spielt keine Rolle, was wir vorher besprochen haben – diese Informationen scheinen zwar gespeichert, sind aber im entscheidenden Moment nicht abrufbar. Es ist, als hätten wir nie darüber gesprochen.

Konkrete Anweisungen vor Ort helfen teilweise. So schwer es ihm fällt, er gibt sich große Mühe und schafft es manchmal, sich zu stoppen – aber der Umgang der Erwachsenen ist dabei entscheidend.

Nach acht Jahren unterschiedlichster Erfahrungen habe ich verstanden, dass sensorische Überlastung vermieden werden muss. Das bedeutet nicht, dass er keinen Kontakt zu anderen Kindern haben soll, sondern dass dieser in kontrollierten Rahmen stattfinden muss.

Auf dem Spielplatz oder in der Schule fehlen ihm die Ressourcen, um selbstständig damit umzugehen. Wenn wir das von ihm verlangen, verlangen wir erneut das Unmögliche.

Nr. 3

Niki hat sich schon in unserer unmittelbaren Nähe „verloren“.

Ein Beispiel: Wir halten an einer Tankstelle. Er geht mit seinem Vater hinein, um zu bezahlen. Beim Herausgehen steigt sein Vater ins Auto – Niki öffnet die Tür eines fremden Fahrzeugs.

Wenn wir ihn nicht rufen, würde er es nicht bemerken.

Auf Fragen wie „Hast du nicht gesehen, wohin Papa gegangen ist?“ lautet die Antwort: nein.

In solchen Momenten ist er wahrscheinlich so stark in seine Gedanken vertieft, dass er die Realität ausblendet. Manchmal tut er Dinge, die für uns seltsam wirken – ich verstehe sie als Versuche, Neues auszuprobieren oder sich selbst herauszufordern.

Und dennoch: Vor einigen Jahren konnte er noch nicht einmal zuverlässig zwischen uns und anderen Erwachsenen unterscheiden. Es gibt also großen Fortschritt.

Nr. 4

Niki, der jetzt in der ersten Klasse ist, gehört zu den neugierigsten Kindern, die ich kenne.

Trotz schwacher schulischer Leistungen – sogar einer Drei in Mathematik, obwohl ihm das Fach leichtfällt und er auf dem Niveau der dritten Klasse arbeitet – liest er seit seinem fünften Lebensjahr und rechnet seit seinem vierten.

Wenn er ruhig ist, spricht er wie ein reifer, intelligenter Mensch, mit großem Wortschatz und erstaunlichem Wissen. Er vergisst vieles, aber wenn er nicht gestresst ist, erinnert er sich wieder.

Das wissen jedoch nur wenige – seine Therapeuten und wir als Eltern. In der Schule konnte er das nicht zeigen. Offensichtlich entspricht das Bildungssystem nicht seinen Bedürfnissen – oder, aus anderer Sicht, erfüllt er die Anforderungen nicht. Sicher ist: Diese Form des Unterrichts ist für ihn nicht geeignet.

Wir haben lange daran gearbeitet, dass er den Sinn des Gesagten versteht und nicht nur echolalisch wiederholt. Heute wiederholt er manchmal noch, aber leise und kaum wahrnehmbar. Er beantwortet Fragen zunehmend inhaltlich und bemüht sich, Gespräche aufrechtzuerhalten – auch wenn er lieber über seine eigenen Themen spricht.

Das alles ist das Ergebnis täglicher Arbeit.

Kommunikation kostet ihn enorme Kraft.

Eine Zeit lang fühlte ich mich wie eine Übersetzerin.

Die sprachlichen Schwierigkeiten bestehen noch, sind aber deutlich oberflächlicher geworden. Inzwischen fragt er nach, wenn er etwas nicht versteht – für mich ein großer Fortschritt.

Er ist ein Held.

Nr. 5

Mit etwa sechs Jahren verschwanden die echolalischen Wiederholungen zunehmend. Gleichzeitig verstärkte sich die Fixierung auf bestimmte Themen: imaginäre Freunde, U-Bahn-Fahrten, technische Details von Bussen.

Diese Interessen kamen plötzlich und verschwanden ebenso plötzlich wieder. Oft sprach er vom Aufwachen bis zum Einschlafen ausschließlich über ein einziges Thema – über Wochen oder Monate hinweg.

Das war für uns sehr belastend. Trotzdem versuchten wir, es als Teil seiner Persönlichkeit zu akzeptieren. Wir wussten, dass Verbote die Fixierungen nur verstärken würden.

Dieser Zustand dauerte etwa zwei Jahre und ist in gewisser Form bis heute vorhanden. Wenn es nicht ein Thema ist, wird es ein anderes sein.

Ich habe gelernt, seine Andersartigkeit anzunehmen und darin auch etwas Positives zu sehen. Durch seinen Intellekt und seine frühen Anstrengungen glaube ich, dass er seinen Weg finden wird.

Und ich wünsche mir von ganzem Herzen, dass er glücklich ist und unsere Liebe zulässt.

(Er sah mir zum ersten Mal mit sieben Jahren spontan in die Augen.

Zum ersten Mal wollte er mich mit sechs Jahren von sich aus umarmen.)

Nr. 6

Das Fehlen von Blickkontakt war der Grund, warum ich unseren Hausarzt aufsuchte.

So begann unsere Geschichte. Niki war zweieinhalb Jahre alt.

Er schaute uns nicht in die Augen und drehte seinen Kopf auf eine ungewöhnliche Weise, als würde er ihn gleich verlieren. Auch das Laufen im Kreis gehörte zu seinen typischen Bewegungen.

Blickkontakt ist für die meisten Menschen selbstverständlich. Sein Fehlen ist ein Zeichen gestörter Kommunikationsfähigkeit.

Mit der Zeit begann Niki, spontan Blickkontakt aufzunehmen. Vorher hatten wir ihn dazu angeleitet – spielerisch oder direkt. Ich versuchte auch, ihn nonverbal dazu zu bringen, mich anzusehen, indem ich mich auf seine Augen konzentrierte und ihn berührte. Oft ließ er das nicht zu.

Und dann geschah es:

In einem Gespräch, das von ihm ausging, sah er mir plötzlich in die Augen.

Ich war überwältigt vor Glück.

Seitdem wissen wir, dass er es kann. Dennoch vermeidet er es meist – er sagt, es sei unangenehm für ihn.

Kommunikation ist ein großes Thema.

Es gibt Fortschritte – und ich hoffe, dass sie stabil bleiben.

Nr. 7

Über Kommunikation zu sprechen fällt mir besonders schwer.

Hier liegt der größte Mangel – und zugleich der größte Fortschritt.

Schon nach seiner Geburt wurden wir darauf vorbereitet, dass Niki möglicherweise nie sprechen würde. Er lag fast einen Monat in der Neonatologie.

In einem Satz:

Ich hatte das Gefühl, mein Kind verloren zu haben – und es dann noch einmal neu zu gebären.

Er begann erst nach dem zweiten Lebensjahr zu sprechen, Sätze bildete er mit etwa drei Jahren. Ich las ihm jeden Tag vor, sprach mit ihm, suchte den Kontakt – aber er reagierte nicht.

Er suchte keine Nähe, hörte scheinbar nicht, reagierte nicht auf unseren Abschied, suchte keinen Trost, vermied Blickkontakt.

Er lebte in seiner eigenen Welt.

Man muss kein Psychologe sein, um zu erkennen, dass dieses Verhalten nicht typisch ist.

Kommunikation bedeutet nicht nur Sprechen. Sie umfasst eine Vielzahl angeborener Fähigkeiten, die für Kinder wie Niki besonders schwer zugänglich sind.

Das Problem verstärkt sich im gesellschaftlichen Kontext, der Menschen mit Kommunikationsdefiziten oft nicht akzeptiert.

Heute spricht Niki sehr gut.

Aber echtes, geteiltes Verstehen bleibt schwierig.

Ich habe dennoch Hoffnung.

Nr. 8

Niki ist fast ständig in Bewegung. Der Fachbegriff dafür ist Hyperkinese.

Unser älterer Sohn hat eine hyperkinetische Störung mit impulsivem Verhalten, bedingt durch seine Frühgeburt.

Wichtig ist:

Es handelt sich um eine psychische Störung mit neurobiologischen Ursachen – nicht um ein Erziehungsproblem.

Nr. 9

Ich würde das Spektrum – Zustände wie bei Niki – mit einer anderen Art von Nervensystem vergleichen.

Die Funktionen sind weitgehend vorhanden, aber ihre Koordination ist gestört.

– Meine Wahrnehmung filtert Geräusche automatisch. Ein Kind aus dem Spektrum kann das nicht.

– Licht stört mich nicht. Ein Kind aus dem Spektrum kann darunter leiden.

– Ich kann ruhig sitzen und mich konzentrieren. Ein Kind aus dem Spektrum oft nicht.

– Ich kann zuhören. Für ein Kind aus dem Spektrum ist das schwierig.

– Ich kann mich auf eine Sache fokussieren. Ein Kind aus dem Spektrum denkt oft gleichzeitig an vieles.

– Ich eile nur, wenn ich muss. Ein Kind aus dem Spektrum ist oft ständig in Eile.

– Ich vermeide Wiederholungen. Ein Kind aus dem Spektrum sucht sie oft – bis hin zur Obsession.

– Lärm im Klassenzimmer stört mich nicht. Für ein Kind aus dem Spektrum kann er unerträglich sein.

– Ich kann meine Emotionen kontrollieren. Ein Kind aus dem Spektrum oft nicht.

– Ich kann situationsabhängig sprechen oder schweigen. Ein Kind aus dem Spektrum kann entweder gar nicht sprechen oder ununterbrochen reden.

Alle Kinder haben eine unreife Nervensystementwicklung.

Kinder aus dem Spektrum erreichen diese Reife möglicherweise nie vollständig.

Deshalb sollten wir sie nicht mit uns vergleichen und sie nicht in unsere Normen pressen.

Wir sollten ihre Identität respektieren und ihnen erlauben, sich zu entwickeln.

Viele von uns besitzen einen unsichtbaren Luxus: Kontrolle über unsere Wahrnehmung.

Menschen aus dem Spektrum haben diese Kontrolle nicht.

Wenn wir es wollen, können wir sie als Gesellschaft unterstützen.

2022

Und während wir die hellen Feiertage begingen, holte Nikola uns auf den Boden der Tatsachen zurück und erinnerte uns daran, wie viel Arbeit noch vor uns liegt!

Wir haben gelernt, keine langfristigen Pläne zu machen – höchstens für sechs Monate. Und für die ersten sechs Monate des neuen Jahres werden wir letzte Anstrengungen unternehmen, um ihn in die emotionale Welt der Menschen einzuführen. Wie das klingt, nicht wahr! Aber das ist eine sehr schwere Aufgabe (dagegen kann die höhere Mathematik einpacken!) … Wahrscheinlich werden auch diese sechs Monate nicht reichen, deshalb denken wir nicht an die nächsten sechs.

Uns (Mama und Papa) stehen vertiefte Übungen in Semantik für Kinder aus dem Spektrum bevor, die wir ihm verständlich vermitteln müssen. Und vor allem noch mehr Geduld und Kraft.

Das Leben ist das, was uns widerfährt, und wir werden damit so umgehen, wie wir es wissen und können, also freut euch daran, schätzt es und bewahrt es.

Inzwischen sind Spezialisten für kindliche Entwicklung zugänglich, und das ist wunderbar!

Vor sechs Jahren, als wir unseren Weg begannen, war es sehr schwer, uns zu orientieren, an wen wir uns wenden sollten. Denn mit dem Kind geschah etwas, aber niemand wusste, was. Gott sei Dank fanden wir schnell die Menschen, die uns sehr geholfen haben.

Ich werde nicht aufhören zu sagen, wie wichtig rechtzeitiges Eingreifen und ein angemessener Ansatz sind. Sie können das Kind buchstäblich im Spektrum nach oben ziehen oder zumindest eine Regression aufhalten. Deshalb sollten Eltern lesen, Informationen suchen, wissen, wann sie aufmerksamer sein müssen, und die Erzieherinnen im Kindergarten nicht ignorieren, wenn diese ihnen sagen, dass das Kind sich nicht typisch verhält.

Das geschieht nur zum Wohl des Kindes, glaubt mir. Lieber eine unnötige Sorge mehr als ein ganzes Leben ohne Selbstständigkeit.

Autismus bei verbalen Kindern (ohne andere Komplikationen wie geistige Behinderung u. Ä.) lässt sich, auch wenn es keine Heilung gibt, unter Kontrolle halten, wenn man viel arbeitet und früh beginnt. Er kann sich aber auch verschlimmern … ABER wir sind verpflichtet, anzufangen und alles zu versuchen.

Als Elternteil eines Kindes aus dem Autismus-Spektrum, das zu seinem Glück im oberen Bereich des Spektrums liegt, rechtzeitig frühe Interventionen erhalten hat und keine weiteren Begleiterkrankungen hat, habe ich es immer für notwendig und sinnvoll gehalten, über die Probleme zu sprechen, die wir durchmachen, und zwar mit einem informativen und menschlichen Ziel – nämlich, dass unsere Erfahrung mehr Menschen und Eltern erreicht, die diesen schweren Weg gerade erst betreten, damit sie sich nicht allein, isoliert und zermalmt fühlen. So fühlt sich übrigens jeder Elternteil in einer solchen Lage. Es ist erschöpfend. Brutal schwer und sehr oft hoffnungslos. Aber ich weiß, dass es leichter wird, wenn man auf diesem Weg nicht allein ist, und dass es Hoffnung gibt. Und wenn es dem Elternteil nicht gut geht, kann es dem Kind nur schlechter gehen.

Und … man kann und darf Kindern mit Autismus (oder einer anderen Behinderung) nicht erst dann ernsthafte Aufmerksamkeit schenken, wenn etwas Fatales geschieht oder beinahe geschieht. Sie existieren, sie sind lebendige Wesen mit ihren enormen Bedürfnissen! Wirklich enormen. Ohne ihre Eltern sind diese Kinder, besonders im unteren Bereich des Spektrums, buchstäblich verloren. Für ihr ganzes Leben. Unsere ganze Gemeinschaft – Eltern von Kindern aus dem Spektrum – war wie auf Nadeln, wir weinten, schliefen nicht und dachten an dieses Kind, obwohl ich zum Beispiel weder es noch seine Familie kenne. Und das ist auch nicht nötig. Die Kinder gehören uns allen oder zumindest sollte es so sein, wenn wir den Anspruch haben, Menschen zu sein.

Das Auffinden von Saschko sollte der Beginn eines langen, sinnvollen und von Fürsorge und Liebe erfüllten Prozesses für Kinder mit Behinderungen sein, und meiner Meinung nach muss unverzüglich mit angemessenen Bildungspolitiken, der Bildung aktiver Gemeinschaften und gezielten Aufklärungskampagnen für jeden Menschen in unserer Gesellschaft begonnen werden. Sonst sind wir unwiderruflich verloren.

Ich träume davon, dass unsere Gesellschaft so weit reift, dass wir uns nicht einzeln retten müssen. Denn die Einzelperson ist nicht wertvoller als das Umfeld, in dem sie lebt, auch wenn man uns überall diese narzisstische Haltung einzureden versucht. Und wir – Familien mit Kindern mit Behinderungen (körperlichen/geistigen/psychischen/emotionalen) – erleben das unmittelbar: Ohne unterstützendes Umfeld können wir nicht überleben.

Ich rufe euch dazu auf, darüber nachzudenken, ob die Geschichte bei uns – den Einzelnen – beginnt, damit wir begreifen und bewusst annehmen, dass wir nur zusammen sein können. Ist das nicht genau der Sinn?

Es ist beleidigend, sich von allen möglichen Leuten anhören zu müssen, Autismus sei nur ein Zustand und keine Krankheit.

Ein bisschen Logik, bitte. Wenn es nur ein Zustand ist, warum wird er dann diagnostiziert? Warum gehen wir zu einer Menge Ärzten, Spezialisten für kindliche Entwicklung, Therapeuten, und das über Jahre? Was soll das für ein Zustand-Nicht-Krankheit sein, für den man zum medizinischen Begutachtungsausschuss geht? Machen wir das aus Spaß?

Warum schaffen Kinder mit Autismus Dinge nicht, die ihre Altersgenossen schaffen? Habt ihr eine Vorstellung davon, was Familien mit solchen Kindern durchmachen? Wie wir unseren Kindern Dinge beibringen müssen, die die meisten Kinder ganz von selbst tun?

Ich erkläre hiermit, dass ich jeden blockieren werde, der mir haltlose Theorien über Autismus auftischen will. Die ersten sieben Jahre sind von entscheidender Bedeutung, und genau daran fehlt es vielen Menschen.

Das Verhalten von Kindern aus dem Autismus-Spektrum ist ernsthaft unverständlich und wird eher zum Gegenstand von Experimenten. So, als wären sie keine Persönlichkeiten mit eigenen Emotionen, Gefühlen und Gedanken, nur weil sie nicht in den Rahmen passen.

So ist es!

Es gibt Familien, die rund um die Uhr in der Hölle leben, und darüber muss gesprochen werden. Nur so wird man anfangen, das Problem zu verstehen, denn einen anderen Weg zur Reifung unserer Gesellschaft in diesen Fragen gibt es einfach nicht.

Eine besondere Enigma sind hochfunktionale Autisten, bei denen Verhalten und Anpassung an akzeptierte Normen nicht gelingen, die aber, weil sie über normale Intelligenz verfügen, für unerzogen gehalten werden und nicht für Kinder, die ständige Unterstützung brauchen, um sich über Wasser zu halten und nicht in Niedergeschlagenheit, Minderwertigkeitsgefühle und das Gefühl mangelnden Verstandenwerdens in ihren persönlichen Problemen zu verfallen.

Und die Probleme sind ernst und vertiefen sich mit dem Wachsen.

Die Eltern eines solchen Kindes müssen gemeinsam mit ihm reagieren, durch es leben, fühlen wie es, sein Verhalten im jeweiligen Moment lenken und korrigieren … und dabei imstande sein, sich psychisch, emotional und körperlich zu bewahren. Kein Gerede, kein Witz – es ist tägliche Fürsorge, aber nicht so, wie die meisten Menschen sie sich vorstellen.

Ich hasse Unwissenheit und geistige Schlichtheit in jeder Hinsicht ganz entschieden!

Mit der riesigen Unterstützung der ABA-Therapie im Zentrum „Autismus heute“, des Sportclubs „SOP Sport Sambo für Entwicklung“ und sehr, sehr vieler Therapeuten hat Nikola sein Potenzial freisetzen können! Und er hat an sich selbst geglaubt.

Er schaut inzwischen ohne Aufforderung in die Augen,

er spürt inzwischen das Bedürfnis nach menschlicher Nähe,

er wiederholt nicht mehr ein und dieselbe Sache bis zum Schwindel,

er fühlt sich unter Menschen wohl,

er hält sich nicht mehr für schlecht,

er hungert nicht mehr wegen Farben, Texturen und dem Aussehen des Essens – er verweigert das Essen, das wir alle essen, nicht mehr,

er hält die Zeit in der Schule inzwischen stoisch aus,

er konzentriert sich inzwischen auf seine Aufgaben,

er hat inzwischen seine Selbstständigkeit und verteidigt sie,

er empfindet inzwischen so etwas wie Bindung …

Immer noch fällt ihm die Kommunikation mit Gleichaltrigen schwer, aber hier greifen wir Eltern als Mentoren ein und richten die Dinge mit Gesprächen, Treffen und Mitgefühl wieder.

Immer noch hat er seine eigene Welt, aber sie ist etwas aus seinem Alltag herausgerückt.

Immer noch ist er völlig wörtlich, aber er bemüht sich, sich in seinen Kommentaren zurückzuhalten.

Immer noch ist er impulsiv.

Immer noch ist Bewegung für ihn so notwendig wie das Atmen – ständig.

Wenn ich darüber nachdenke, dann sind die als „anders“ Wahrgenommenen die wunderbarsten und reinsten Menschen, denen ich begegnet bin.

Wir sind gesegnete Eltern.

Ich danke meinem Mann, der zu jenen Vätern gehört, die sich um ihre Kinder kümmern.

Wirklich, von guten Vätern wird zu wenig gesprochen, und das sollte nicht so sein!

Es gibt keinen Alltag und keinen Feiertag – er arbeitet!

Es gibt keine Müdigkeit und kein Klagen – er ist bei den Kindern!

Alles, was er tut, ist für die Familie, und er liebt uns unendlich!

Wir lieben ihn ebenso.

Wir können es uns nicht leisten, stehenzubleiben, denn Nikis Defizite warten nicht …

Wie ich schon vor einiger Zeit schrieb – wir liefern uns ein Rennen mit der Zeit!

Bevor wir Niki allein in den Laden gehen ließen (er war etwa acht), führten wir ein strenges Training darüber durch, wie er sich verhalten soll. Überhaupt lernen wir bei jeder Sache, die mit anderen Menschen zu tun hat …

Er musste selbst aufschreiben, was er nacheinander tun und was er nicht tun sollte, auf der Grundlage des gemeinsamen Einkaufens mit uns und seiner bisherigen Erfahrung damit. Nachdem er es aufgeschrieben hatte, musste er es langfristig behalten und jedes Mal anwenden – und genau das erwies sich als der schwierigste Teil von allem.

Heute setzt er das Gelernte mechanisch, fast robotisch um. Wichtig ist, dass er keine aggressiven Konfrontationen hervorruft und sich nicht daran beteiligt. Selbstständig einkaufen zu gehen, macht ihm Freude, und außer wenn er sich mit einer Kassiererin darüber festfährt, dass sie nicht aufrunden dürfe, oder sich mit einem Elternteil streitet, weil dieser sein Kind schimpft, hat er alles unter Kontrolle. Er kann es.

Im Unterschied zum Verhalten in unkontrollierter Umgebung – dort befindet er sich noch immer in der Lernphase dessen, was man tun soll und was nicht (glaubt mir, wir können nicht alle möglichen Situationen voraussehen, um ihn darin zu schulen, wie er reagieren soll … und ohne dieses Training würde er die Kontrolle verlieren …).

Der Autismus meines Kindes hat mich gelehrt:

– Geduld, von der ich früher nicht gedacht hätte, dass ich sie aufbringen könnte;

– Demut, von der ich meinte, nur Einsiedler hätten sie;

– dass die Klischees über ERziehung nicht funktionieren;

– Selbstkontrolle;

– dass manche Schwächen im Verhalten des Kindes (außerhalb des für das Spektrum Typischen) Schwächen in den Beziehungen in der Familie und/oder zwischen Elternteil und Kind sind und Wille und Bewusstheit erfordern;

– dass Autorität durch viele Gespräche aufgebaut wird, durch Wiederholung so oft wie nötig, Unterstützung in schwierigen Bereichen, Lob in starken Bereichen und durch klare Grenzen und Regeln, die für alle zu Hause gelten;

– dass Angst vor einem Elternteil schadet und bedeutende Folgen für die Psyche hat;

– meinem Kind verständnisvoll zuzuhören und es nicht nur zu hören;

– dass es keine einfachen magischen Lösungen gibt und dass die Zeit unser Verbündeter ist, wenn wir sie rational und zielgerichtet für die Entwicklung des Kindes nutzen und nicht für meine Vorstellungen davon, was es hätte sein sollen;

– weiterzumachen, obwohl viele meiner Illusionen über die Welt, in der wir leben, in Stücke zerbrochen sind;

– auch Therapeutin meines Kindes zu sein, ohne dafür gelernt zu haben, und trotzdem Ergebnisse zu erzielen;

– meine Stereotype von Erfolg vollständig zu durchbrechen;

– eine selbstbewusste Mutter für meine beiden Kinder zu sein und mich zu entschuldigen, wenn ich falsch liege;

– dass das Leben manchmal nicht nach Plan verläuft;

– Ausdauer und Durchsetzungsfähigkeit;

– dass der Mensch von den Menschen lernt, die er liebt, und dass er sie, um sie lieben zu können, zuerst als Teil von sich angenommen und geliebt erfahren haben muss (wirklich, nicht oberflächlich, aus Zwang oder aus Höflichkeit);

– dass es keine Rolle spielt, was du den Kindern sagst, wenn du Menschen nicht zu respektieren weißt und keinen Takt hast, und vor allem, wenn dein Verhalten nicht deinen Anforderungen entspricht;

– keine langfristigen Pläne zu machen;

– die Zeit mit meinen Kindern zu schätzen und in ihrer Nähe präsent zu sein;

– meine Söhne um ihrer selbst willen zu lieben und ihnen einen Teil meines Wesens als Erbe mitzugeben;

– dass das Leben mit diesem Zustand nicht dasselbe ist, wie darüber zu lesen, und dass man einerseits, je mehr man weiß, desto nützlicher sein kann, andererseits aber mit der Zeit die eigene Ohnmacht bewusster spürt;

– dass reale Erfahrungen von Familien darüber geteilt werden müssen;

Der Autismus meines Kindes verändert mich (wahrscheinlich unwiderruflich), und nur die Zeit wird zeigen, ob zum Guten.

Rechtzeitige Maßnahmen sind von grundlegender Bedeutung, um die Entwicklung der Störung einzuschränken und den Fortschritt des Kindes zu vergrößern. Uns Eltern von Kindern aus dem Spektrum ist sehr wohl bekannt, dass die Prognosen umso besser sind, je früher medizinische und therapeutische Hilfe gesucht wird, und dass bis zur vierten Klasse mit Anhäufung gearbeitet wird, danach zerstreut es sich …

Auf dem Weg zur Therapie sitzen wir mit Niki still da, und plötzlich sagt er zu mir:

– Mama, ich bin dir sehr dankbar, dass du uns, Koki und mich, haben wolltest. Wenn du das nicht gewollt hättest, wären wir jetzt nicht am Leben oder hätten andere Eltern. Ich danke dir wirklich!

Ich antwortete ihm, dass auch ich dankbar bin, genau sie zu haben!

Nach dieser Aussage dachte ich darüber nach, dass ich immer häufiger auch die schöne Seite des Spektrums sehe.

Kinder aus dem Autismus-Spektrum können sich entwickeln, sie haben Potenzial, wir müssen nur an ihrer Seite sein!

Das Bewusstwerden und Annehmen des Zustands sowie sein Verstehen sind sehr, sehr wichtige Voraussetzungen für die Zukunft des Kindes!

Lasst uns verantwortungsvoll, vernünftig, liebevoll, tolerant, barmherzig sein und kompromisslos das Aufwachsen der Kinder unterstützen, denn sie haben ein enormes Potenzial dafür.

Vor einiger Zeit habe ich den Mut gefunden, über den Zustand meines erstgeborenen Kindes zu erzählen, über alles, was wir durchmachen, und ich werde nicht aufhören zu schreiben und zu sprechen. Denn Hilfe beginnt zu Hause, bei den Eltern, den Nahestehenden, den Betreuenden. Und anzunehmen, dass dein Kind nicht wie die anderen ist und nicht in den akzeptierten Rahmen passt, ist schwer. Wenn du das erkennst, beginnt der eigentliche Kampf – zuerst mit dir selbst, dann mit der Gesellschaft. Ich glaube daran, dass unsere Kinder eine Zukunft haben, und solange es Menschen gibt, denen sie nicht gleichgültig sind, wird sich Veränderung Bahn brechen und die Stigmata werden bröckeln.

Bleibt gesund!

Von morgens bis abends, 24/7, mit Unterbrechung von ein paar Stunden von Montag bis Freitag, in denen wir für das tägliche Brot arbeiten … immer ist da jemand, der ihn liebt – Mutter, Vater, Bruder, Nachbarskind, Großmütter, Großväter, Tanten, Onkel, Freunde …

Jeder kann dazu beitragen, ein Kind mit einer Störung aus dem Autismus-Spektrum zu fördern … Fachleute – Psychologen, Logopäden, Sozialpädagogen, Freiwillige … Jeder ist wichtig …

Aber Mutter und Vater sind die Ersten, denen es gelingt … Eine ausgestreckte Hand, ein Blick, ein Lächeln … Es ist langsam. Viel zu langsam, manchmal entmutigend, schmerzhaft und schwer … aber immer mit Hingabe und unendlicher Liebe. Und es gibt Ergebnisse! Und wenn wir, die wir unanständig jung und völlig unvorbereitet Eltern waren, um mit einem so zerbrechlichen Wesen zurechtzukommen, dem es bestimmt war, vom ersten Atemzug an um sein Leben zu kämpfen, und uns, uns um es zu kümmern – wenn wir es schaffen, dann kann es jeder Elternteil schaffen – das ist der Weg, den wir mit unserem Niki gehen – mein Leben.

Autistisches Verhalten beim Kind darf nicht (und kann auch nicht vollständig) verändert werden, es muss verstanden, erforscht und das Kind muss sich angenommen und sicher fühlen. Das ist der Anfang … zumindest war es bei uns so und ist es geblieben.