Ein Kind im Spektrum – Erfahrungen einer Mutter

2025

Es gibt Menschen, die niemals unabhängig sein werden – im Sinne von eigenständigen Persönlichkeiten.

Der heutige Tag erinnert ihre Eltern und Angehörigen daran, die jeden Tag ihren Schmerz über diese und viele andere Tatsachen überwinden.

Innerhalb einer Unabhängigkeit können viele Abhängigkeiten existieren. Die Frage ist, wer und was gefeiert wird.

Historisch gesehen haben wir nicht viel vorzuweisen, aber das kollektive Gedächtnis ist unsere Vergangenheit. Ob gut oder schlecht – ohne unsere Vorfahren gäbe es uns nicht, und ich empfinde Achtung vor ihnen.

Mit Verneigung vor der Vergangenheit und Vernunft in der Gegenwart – auch wenn wir abhängig unabhängig sind, lasst uns unsere Tage konstruktiv gestalten und verändern! Und lasst uns diejenigen nicht im Stich lassen – die Abhängigen –, indem wir so tun, als gäbe es sie nicht.

Menschen mit Asperger sind außergewöhnlich intelligent, wohlwollend und aufrichtig, gleichzeitig verstehen sie soziale Beziehungen nicht. Wir können ihnen beibringen, wie man kommuniziert. Aber sehr oft sehe ich, wie vieles wir nicht können, weil ihr Verstand auf einer anderen Ebene arbeitet, weil sie mehrere Schritte voraus sind, weil sie sehr sensibel und fein sind – und das ist für uns eine unbekannte Zone. Und wir lernen gegenseitig voneinander. Sie sind angenehm und warmherzig, solange sie uns an sich heranlassen. Von der Umgebung, die sie umgibt, hängt alles ab. Ich betone – alles! Eines weiß ich sicher: Sie brauchen echte Liebe und leiden sehr unter Ungerechtigkeit.

Dieser Film erzählt die Geschichte eines hochfunktionalen Autisten, vielleicht 1 von 10.000 mit einer Diagnose aus dem Spektrum.

Solche Kinder wurden bis vor Kurzem zerstört, systematisch gebrochen, aufgegeben … ohne jede Perspektive. Ich ziehe meinen Hut vor den USA in dieser Hinsicht. Wir anderen Länder haben noch aufzuholen, aber ich habe Hoffnung, weil ich nicht wenige Familien mit Kindern kenne, die Entwicklungsdefizite haben und sich hingebungsvoll um sie kümmern. Wir sind gesegnete Eltern! Jedes Kind ist ein Geschenk. Und ein zukünftiger Erwachsener. Wir müssen an diese Zukunft denken, denn wir formen sie, modellieren sie und entscheiden über sie …

Als man mich in einem Interview fragte, ob wir uns nach der Diagnose von Nikola gefragt haben „Warum gerade wir?“, habe ich die Wahrheit gesagt, aber sie wurde nicht ausgestrahlt.

Und in meiner persönlichen Psychotherapie war eine der Fragen: „Wenn man dir schon während der Schwangerschaft gesagt hätte, dass du ein Kind mit Behinderung bekommen wirst, hätte das etwas verändert?“

Nein, weder ich noch mein Mann haben uns gefragt „Warum wir?“. Wir sehen die Dinge nicht als Strafe. Unser Leben ist ein Geschenk, und selbst in den größten Prüfungen danken wir dafür. Über Leben und Tod haben wir keine Macht.

Selbst wenn wir es vorher gewusst hätten, hätten wir ihn trotzdem geliebt und uns um ihn gekümmert.

Auch wenn uns nur ein paar Stunden geblieben wären, hätten wir sie mit unserem Kind verbringen wollen.

Und darin liegt unser Sinn – solange wir Zeit mit Niki haben, soll er sie so gut wie möglich erleben, und alles, was von uns abhängt, werden wir tun.

Alles andere liegt in Gottes Händen!

Zur Entwicklung von Widerstandskraft oder was wir tun, damit Nikola nicht aufgibt, wenn er auf Schwierigkeiten stößt

Motivation ist eine komplexe Sache, und besonders wenn es um Kinder geht, kann sie Anlass zu großem Kopfzerbrechen sein. Wenn das Kind zusätzlich Defizite hat, kombiniert mit einer Neigung zu Routine, Resignation, Festhalten am eigenen Plan und Vermeidung von Herausforderungen – wird es noch schwieriger. Wir haben vorerst einen Weg gefunden, Nikola zu motivieren. Unser Erfolg ist situationsabhängig, nicht konstant, aber vorhanden. Genau wie der Autismus.

Ich habe über einige Schwierigkeiten geschrieben, die er in der Kommunikation hat. Er erkennt sie und benennt sie. Er erwartet, dass wir ihn schonen (was wir natürlich manchmal tun), ABER unsere Aufgabe ist es, ihn schrittweise darin zu unterstützen, keine Angst zu haben und immer konstruktivere Kommunikationsweisen zu erlernen, die spontanen Reaktionen auf ein Minimum zu reduzieren und ihn zu einem Reaktionsmodell zu führen, das für ihn funktioniert. Hier hilft uns sein Therapeut für Verhaltensmodellierung sehr.

Was ich ihm sage, ist, dass, wenn ihm etwas schwerfällt, er noch mehr üben muss. Schwierigkeiten sind seine Helfer beim Wachsen. Da er technisch denkt, erkläre ich ihm, dass sie wie Viren sind, die die Software angreifen, aber gerade dadurch entwickeln sich Antivirenprogramme. Der Vergleich soll ihm helfen, es zu verstehen. Wir sparen nicht an Strategien, denken nicht schematisch, wir gehen in seine Denkweise hinein, so gut wir können. Da sein Gehirn auf sehr hohen Touren arbeitet und unseres nicht, gibt es Momente, in denen wir mit dem Tempo nicht mithalten können. Und er versteht einfach nicht, warum wir nicht genau sind und um 16:59 Uhr „fünf“ sagen …

Und doch habe ich es erlebt, dass man mir in einer Autowaschanlage sagte, ich hätte sehr gut erzogene Kinder, was bei mir eine Welle der Freude ausgelöst hat, denn es ist nicht leicht.

Es gibt Wege zur Motivation, und wir können sie nur finden und anwenden, wenn wir unser Kind wirklich gut kennen. Wenn wir eine warme Beziehung zu ihm aufgebaut haben. Wenn es uns vertraut.

Universelle, funktionierende Regeln gibt es nicht.

Wie bringen wir Kindern bei, mit Interesse und Neugier zu lesen und eine Beziehung zum Lesen zu entwickeln?

Mein Weg ist folgender:

– ich räume das Buch nicht weg, sondern lasse sie von klein auf damit spielen;

– ich lese meinen Kindern vor, solange sie Kinder sind (ich werde bis 18 weitermachen) – nicht, weil sie nicht selbst lesen können, sondern weil es heute keine Lesesäle mehr als Orte geistiger Entwicklung gibt – Orte, an denen wir beim Lesen Gleichgesinnte trafen, Freundschaften schlossen und über Bücher und Lieblingsfiguren sprachen;

– wir gehen in die Bibliothek und sie wählen ihre Bücher selbst aus;

– wir besuchen Buchmessen;

– wir schauen Filme, die auf Büchern basieren, und sprechen darüber;

– ich lese jeden Tag ein Buch.

Hier sind Ergebnisse nicht entscheidend und nicht das Ziel. Wichtig sind Kultur und Innerlichkeit, denn ein lesender Mensch ist weniger geneigt zu Gewalt. Das habe nicht ich erfunden, das haben Fachleute festgestellt.

Und ich möchte nach mir bessere Menschen hinterlassen als ich selbst bin.

Und so …

Bis die Zeit für Erholung kommt, haben wir beide noch wichtige Aufgaben zu erledigen, aber wir sind zufrieden und warten auf den eigentlichen Sommer – jeder auf seine Weise.

Kurzer Überblick über das Schuljahr:

– es gab viele erste Male, zum Beispiel:

Zum ersten Mal ein ganzes Jahr Unterricht in der Klasse

Zum ersten Mal in dieser Schule

Zum ersten Mal eine zweite Fremdsprache

Zum ersten Mal hat Niki das beste Ergebnis seiner Schule im Mathematikwettbewerb „Känguru“ erreicht

Zum ersten Mal bin ich als Mutter völlig ruhig über die Umgebung, in der Niki lernt

Zum ersten Mal erleben wir als Eltern die Pubertät eines unserer Kinder, und zwei weitere stehen noch bevor

Zum ersten Mal verstehe ich als Mutter von drei Kindern viele Dinge im Leben

– wir haben noch viel auszubauen, aber Niki hat erkannt, dass es mit Bruder und Schwester viel spannender und unterhaltsamer ist, und auch wenn es Momente des Rückzugs gibt, ist er die meiste Zeit glücklich in Gesellschaft

Mal ruhig, mal erschüttert, aber die Bilanz unserer beharrlichen Arbeit ist emotionaler und verhaltensbezogener Fortschritt in der Schule und sehr gute Leistungen.

Niki hat noch einige Projekte vor sich und den Abschluss des Schuljahres, ich den Jahresabschluss, und obwohl meine Juninächte aufgrund der Aufgaben, die ich tagsüber kaum bewältigen kann, regelmäßig schlaflos sind, sind mein Herz und mein Geist voller Dankbarkeit.

Gott gebe uns noch viel Kraft, Gesundheit und Energie, damit wir mit meinem Jungen nicht aufhören – verbunden in Gut und Böse, in Freude und Sorge … im Namen jener gesegneten Anfänge, die wir, so hoffe ich, säen.

Über die Arbeit und den Fleiß der Kinder muss gesprochen werden. Besonders über diejenigen mit besonderen Bedürfnissen.

Das Vorbild geben wir – die Eltern –, und für mich gab es nichts Inspirierenderes als den ehrlichen Erfolg von Menschen, einfach so, ich freue mich, wenn jemand mit Verstand und Einsatz etwas erreicht hat. Denn alle guten, wertvollen und bewährten Dinge entstehen genau so.

Unser erster Sohn steigt seine eigene Erfolgsleiter hinauf und kommt voran. Das sagen die Lehrer und die Schulleiterin, die beim letzten Gespräch sagte: „Nikola ist nicht nur gut in Mathematik, er ist fantastisch, und man muss ihm anspruchsvolle Aufgaben geben.“ Der Geschichtslehrer sagte mir, dass er am meisten weiß. Tatsächlich sind alle zufrieden mit seinem Wissen und seinem schnellen, aufnahmefähigen Verstand.

Und wie alles begann, werde ich in Erinnerung rufen, damit andere Eltern wissen, dass es nur zwei Gründe gibt, warum sich ihre Kinder nicht entwickeln: fehlender Glaube und Faulheit. Und hier geht es nicht darum, das Maximum an Potenzial zu erreichen, sondern um eine schrittweise Bewegung in die gewünschte Richtung.

Niki ist ein Frühchen, das ich 72 Stunden lang zur Welt gebracht habe. Er wurde mit schwerer Asphyxie (Erstickung und Sauerstoffmangel im Gehirn) geboren, es folgten Krämpfe, Hirnblutungen und eine Verschlechterung seines Zustands in den ersten 12 Stunden seines Lebens. Was für ein Start!

Aber er hat sich festgebissen, und trotz aller schlechten Prognosen und 21 Tagen Behandlung auf der Intensivstation der Neonatologie hat er überlebt, Gott sei Dank! Wirklich Gott sei Dank, denn bei solchen Geburten ist das Überleben von Mutter und Kind ein Wunder.

Es folgten schlaflose Nächte, um ihm beizubringen, Sprache zu verstehen und sinnvoll zu sprechen und nicht als unwillkürliche Bewegung der Zunge. Es dauerte Monate, bis wir an anerkannte Spezialisten gelangten, und nur durch mein hartnäckiges Drängen arbeiteten sie trotz voller Terminkalender mit Niki. Wie viele Nerven ich wegen unseres kaputten sozialen und Bildungssystems verloren habe – nur ein Beispiel: Er wurde von zwei Kindergärten in Sofia abgelehnt, die spezialisierten Einrichtungen sagten: „Er gehört nicht hierher, er wird zurückfallen“, während die Spezialisten unterschiedlicher Meinung waren – „setzen Sie ihn diesem Stress nicht aus, nehmen Sie ihn aus dem System“ oder „er muss schrittweise in dieses System hineinwachsen“. Danach war es auch in der Schule schrecklich und kaum zu ertragen. Der Effekt wäre ein vollständiges Zerbrechen gewesen – psychisch und als Aufgabe des Lernens. Aber dazu kam es nicht.

Und wenn ich daran denke, dass unser Kind keine Kindheit hatte, dass sein Tag zwischen dem dritten und neunten Lebensjahr ein Therapieplan war … Aber es war zum Guten.

Und hier ist heute das Ergebnis. Ein stolzer Schüler mit seinen Leistungen und ersten Ansätzen von Freundschaften. Wenn nach der Schule ein Elternteil aus der Klasse mir schreibt und fragt, ob Nikola Materialien für die mathematische Schule von einer Mitschülerin annehmen würde, weil sie dachte, dass er sich darüber freuen würde, da er Mathematik liebt … dann sind wir auf dem richtigen Weg.

Mir wird bewusst, wie viel Kraft und Ausdauer es braucht. Nicht zu können, aber nicht aufzugeben. Nicht zu wissen, wie, aber weiterzumachen. Allen Dogmen zum Trotz als Antwort auf einen Angriff den Mitschülern zu sagen: „Ja, ich bin Autist, und du weißt elementare Dinge nicht und solltest dich dafür schämen.“ Keine Spiele zu haben, keine Unbeschwertheit, keine Freunde, in seiner eigenen Welt verschlossen zu sein und trotzdem so fähig, denkend, innovativ und klug zu sein. Noch bevor er so weit gekommen ist, haben sein Vater und ich in jedem Moment daran geglaubt, dass das Gute vor ihm liegt und dass er sein Leben ordnen wird wie seinen geliebten Rubik-Würfel – auf seine eigene, unkonventionelle Weise, außerhalb aller allgemein akzeptierten Vorstellungen, aber am Ende wird es eine Lösung geben.

Ich werde keine Prognosen abgeben, schließlich bin ich Mutter, aber eines ist sicher und muss klar sein – Niki und Kinder wie er KÖNNEN. Das Ziel jeder intelligenten Gesellschaft sollte nicht darin bestehen, die Andersartigen nach für ihre Fähigkeiten unangemessenen Kriterien und Anforderungen an Verhalten, Leistungen usw. einzuordnen, sondern ihnen die Möglichkeit zu geben, nützlich zu sein. Davon profitieren wir alle! Aber zuerst muss ein Bewusstsein dafür entstehen, was Autismus ist und was wir von Menschen mit Autismus nicht erwarten sollten.

Und ich möchte einen Appell an Familien mit Kindern aus dem Spektrum richten, aber nicht nur an sie – habt eine positive Einstellung zur Zukunft eurer Kinder. Ihr seid diejenigen, die an sie glauben und ihnen Hoffnung geben müssen, denn genau das fehlt ihnen, und manchmal ist ihre innere Welt dunkler, als ihr es euch vorstellen könnt. Ja, der Kampf ist für unsere Kinder gnadenlos hart, und genau deshalb –

SEID DAS LICHT AUF DEM WEG EURER KINDER.

Eine Diagnose wie „frühkindlicher Autismus“ oder „Störung aus dem Autismus-Spektrum“ ist für jeden Elternteil ein Schock.

Inzwischen sind wir nicht mehr wenige Familien, die ihre autistischen Kinder großziehen. Sie haben sehr unterschiedliche Besonderheiten und Ausprägungen. Uns verbinden die Liebe und die Sorge um unsere Kinder und ihre Zukunft. Und wir arbeiten an allen Fronten – von Aufklärung über organisierte Veranstaltungen bis hin zu gesetzlichen Veränderungen und Versuchen, alle Rechte der Kinder mehr Eltern bekannt zu machen. Menschlich und systematisch. Denn niemand sonst weiß, was für mein Kind gut ist und was nicht.

Ich investiere mein Leben im Namen von Rechten und Möglichkeiten für Nikola im morgigen Tag, wenn er ein erwachsener Mensch sein wird. Und ich glaube mit meinem ganzen Wesen daran, dass er kann.

Ich persönlich tue das ohne äußere finanzielle Unterstützung, mit Mitteln der Familie und unermüdlicher Arbeit, aber hinter mir stehen viel freundschaftliche Unterstützung und Erfahrung.

Ich appelliere an Eltern wie mich – gebt die Zukunft eurer Kinder nicht auf.

Die Erziehung eines Kindes mit einer Störung aus dem Autismus-Spektrum hat mich gelehrt, dass Vorhersehbarkeit im Alltag von großer Bedeutung für seine emotionale, psychische und körperliche Gesundheit ist.

Danach hat sich der Nutzen dieser Lebensweise noch zweimal bei Kindern ohne Entwicklungsstörungen bestätigt.

Die Schlussfolgerung ist, dass ruhige Kinder in einer ruhigen Umgebung aufwachsen, und eine solche Umgebung kann dann entstehen, wenn sie für die Kinder geordnet und klar ist.

Am Vorabend des Tages der Aufklärung über Autismus – aber nicht nur an diesem Tag – möge jeden der Klang der Luftbewegung erreichen. Er ist so ungreifbar und zugleich so lebensnotwendig, dass wir ohne ihn nicht können. Genauso wenig wie Menschen mit einer Autismus-Störung ohne ihr unterstützendes Umfeld können.

Studien zufolge lesen die meisten modernen Menschen nicht gern, bevorzugen Fast Food, kurze und intensive Erlebnisse, stellen wenig infrage und warten auf fertige Lösungen. Es wird für mich schwer sein, sie mit einem Thema zu gewinnen, das viel Lesen, viel Hingabe, persönliche Erfahrungen, viele Entbehrungen erfordert, also … eine unerquicklich Sache.

Ich werde mir selbst nicht untreu werden und wieder über Herrn Autismus zu euch sprechen (schreibend), der uneingeladen, unerwünscht und ohne Gebrauchsanweisung kommt! Er richtet sich dauerhaft ein und fragt nach nichts, sondern verlangt nur, wie ein verwöhntes Kind, das nie erwachsen wird!

Menschen mit Autismus sind kein Gegenstand zum Studieren, sondern Persönlichkeiten wie ich und du. Je mehr ich aus Büchern und aus persönlicher Erfahrung über die Folgen von Nikolas Störung lerne, desto mehr schätze ich meine eigene emotionale Regulation. Sie ist für mich ein Geschenk. Das Thema Emotionen ist in letzter Zeit sehr aktuell – aber in seinem Glanz in Form von Intelligenz. Und dann gibt es Menschen wie unseren Jungen, die neue neuronale Wege in ihren Gehirnen schaffen müssen, um ihre Impulse zu verringern, die in Verbindung mit bestimmten Hormonen Verhaltensweisen auslösen, die sie erst verstehen, nachdem schon etwas geschehen ist. Glaubt mir, wenn ich es nicht wissen müsste, würde ich die schwierige Literatur ganz sicher liegenlassen und die Emotionen im Schrank bei den Reserven verstauen. Für irgendeinen Tag. Ironischerweise gibt es das „Wenn“ nur in Analysen. Und die Mythen vom positiven Denken als Heilmittel für alle Unglücke gehören zu jenen infantilen Dingen, die den Menschen nicht erlauben, sein Potenzial zu erreichen. Und durch die Augen eines Menschen, der Fürsorge trägt, wisst, dass für mich gilt:

Es ist nicht cool, anders zu sein, schon gar nicht durch eine psychische Störung.

Der 2. April ist kein Feiertag, sondern eine Erinnerung daran, dass der Reiz des Lebens in seiner Unvorhersehbarkeit und menschlichen Geteiltheit liegt.

Nikola ist ein Beispiel dafür, wie man mit Arbeit, Wunsch und Beharrlichkeit viel erreicht!

Wir haben viele Gründe, stolz zu sein, vor allem wegen dieser drei Eigenschaften, die er, wenn auch lautstark, mit anhaltender Tendenz in seinem Charakter kultiviert.

Beim Mathematikwettbewerb „Känguru“ hat er das höchste Ergebnis von allen erreicht, die aus seiner Schule angetreten sind – 68 von 100 Punkten.

Ich teile das, damit es anderen Eltern und Kindern aus dem Autismus-Spektrum als Beispiel und Hoffnung dient – denn Kinder können, und die Knochenarbeit der Eltern besteht darin, das Element des Kindes zu erkennen und es in seinem Tempo zu entwickeln.

Hier ist, was hinter den Ergebnissen des Wettbewerbs steht:

– er will selbst, setzt sich hin und bemüht sich (ich denke, nicht in Qual, aber er gibt nicht auf, bis er die Logik versteht), Varianten von Aufgaben aus den Wettbewerben zu lösen, auf die er sich vorbereitet, mindestens 4–5 Jahre zurück;

– er will Unterricht bei einem Lehrer nehmen, der ihm Kniffe für leichtere Berechnungen zeigt, damit er mehr Wissen hat und sich nicht verlangsamt. Und nicht, um den Wettbewerb zu gewinnen, sondern um lösen zu können;

– in zwei Stunden setzt er sich hin und schreibt zehn Lektionen in sein Mathematikheft, ohne zu jammern und ohne dass wir darauf bestehen;

– jetzt sagt er, dass er auch an anderen Wettbewerben teilnehmen wird (das berücksichtigen wir immer je nach psychischer Belastung);

Sobald von Mathematikaufgaben die Rede ist, gibt es kein Missfallen, kein Jammern, keine Ausreden – er geht mit seinen kleinen Schritten voran und kommt offensichtlich zurecht.

Wir freuen uns über ihn und unterstützen ihn in den Bereichen, in denen er sich sicher fühlt und motiviert ist, sich damit zu beschäftigen.

Auf diesen Wettbewerb bereitet er sich vollständig selbstständig vor.

Vor den Türen eines der heiligsten Anlässe für Dankbarkeit und Demut ist es gut, Hoffnung, Liebe und Glauben in unseren Herzen zu haben.

Vor acht Jahren wurde uns eine schwere lebenslange Diagnose für unser erstgeborenes Kind mitgeteilt: „Neuroentwicklungsstörung“ – Autismus. Und damals erstarrten wir. Von allem, was man zeichnete und voraussagte, kam uns dieses Wunder in den Sinn, von dem wir nur gehört hatten, dass es in den USA stark zunehme und irreparabel sei. Genau dieses Wort war unsere Assoziation mit Autismus.

Die Worte „Ihr Kind entwickelt sich nicht gut, es hinkt hinterher“ hallten jedoch nach, aber vor dem Hintergrund von „Es könnte nicht laufen, nicht sprechen oder nicht sehen“, wirkte es, nachdem er all diese Segnungen schon hatte, doch besser, oder … Was das Herz von Eltern nicht alles erträgt.

Wenn ihr heute diesen Weg beginnt, dann wisst, dass es einen Weg zum Fortschritt gibt, aber ihr müsst ihn selbst gehen, und in nicht wenigen Situationen gibt es noch keinen Weg, und ihr werdet Stein auf Stein setzen müssen.

Und mein heutiges Wort gilt genau dem – dem Glauben an die Fähigkeiten und das Potenzial der Kinder. Außerdem:

– es gibt immer mehr Eltern, die offen über ihr Leben sprechen und berichten, und das ist ein großer Reichtum, weil ihr voneinander lernen und eure Kinder sozialisieren könnt;

– es gibt brauchbare Organisationen, die die Kinder in ihrer Entwicklung unterstützen;

– es gibt viel Literatur zu diesem Thema (vor allem aus dem Ausland);

– es gibt internationale Praxis, die nicht schwer zu finden ist;

– und es gibt spezialisierte Therapeuten in den großen Städten.

Niki erstaunt uns, wie viel er trotz der Schwierigkeiten kann, und letztlich hat er nach Einschätzung des behandelnden Psychiaters reale Chancen, ein selbstständiger Mensch zu werden. Das wird das Leben zeigen, aber er ist auf jeden Fall ein Beispiel dafür, wie man scheinbar unmögliche Prüfungen überwindet.

Verzweifelt nicht so schnell, gebt eurem Kind die Chance, euch zu zeigen, wie viel es kann, und unterstützt es.

Mehr als alles andere brauchen Kinder mit Entwicklungsdefiziten zu Hause eine sichere, warme und liebevolle Umgebung.

Liebt sie und zeigt es ihnen auf die für sie beste Weise. Nur Liebe hat verwandelnde Kraft.

Eine der ersten Fragen, die sich Eltern eines Kindes mit einer autistischen Störung stellen, ist: „Wie werden wir von jetzt an leben?“

Die Antwort ist streng individuell und hängt vom Potenzial des Kindes ab, von den Möglichkeiten der Familie – finanziell, zeitlich, wo sie lebt, ob sie Auswanderung in Betracht zieht.

Es ist schwierig und nicht eindeutig, über dieses Thema zu sprechen, denn es gibt keinen richtigen und keinen falschen Weg, den man einfach wählen könnte, sondern Kopfzerbrechen und Sorgen über das Kommende. Und das ist so wegen der Besonderheiten, in denen sich Störungen aus dem Spektrum zeigen. Eine Pille für Verhalten und Emotionen gibt es nicht. Und nicht selten haben die Kinder neben dem Autismus noch andere Beeinträchtigungen, die ihren Zustand erschweren, wie geistige Behinderung, Taubheit, Blindheit u. a.

Ich werde erzählen, wie unser Alltag mit Niki aussieht und wie wir zurechtkommen und was im Moment funktioniert. Vielleicht findet ihr auch etwas Nützliches für euer Kind.

Sein Alltag an Werktagen ist folgendermaßen strukturiert:

Bis mittags ist er in der Schule, wo es ein tatsächlich an ihn angepasstes Programm für ihn gibt.

Mittags holen wir ihn ab, und er schläft etwa 1:30–2 Stunden. Ohne diesen Schlaf ist der Nachmittag für seine Bedürfnisse eine Qual.

Einmal wöchentlich hat er ABA-Therapie.

Einmal wöchentlich hat er Geigenunterricht.

Einmal wöchentlich hat er einen Mentor für soziales Verhalten, der ihm auch bei den Hausaufgaben hilft – in Richtung geduldiger Vorbereitung und strikter Erfüllung der Anforderungen der Lehrer. Die Aufgabe dieser Person ist es, nach einem vorher abgesprochenen Plan verschiedene Institutionen, Veranstaltungen und kulturelle Ereignisse mit Nikola zu besuchen und ihn dort anzuleiten, wie es angemessen ist, sich zu verhalten.

Am frühen Abend läuft er zur Gesundheit (im Moment, und wenn ich es mir so ansehe, auch weiterhin, wird organisierter Sport nichts für ihn sein, und deshalb treiben wir selbst Sport – wichtig ist die Gewohnheit der Bewegung, und ich erkläre ihm, dass das für seine Gesundheit ist).

Es gibt Phasen zusätzlicher Mathematikförderung bei einem Lehrer, mit dem es sehr gut gepasst hat (nachdem der Lehrer nach der ersten Stunde gesagt hatte, dass, wenn beim zweiten Mal ein solches Verhalten vorkomme, es die letzte Stunde sein werde).

Wenn jemand von den Menschen, auf die wir zählen, verhindert ist, übernehme ich seine Aufgabe. Und natürlich bin ich jederzeit dazu bereit.

An Wochenenden und wenn er nicht zur Schule geht (außer in den Ferien ruht er sich regelmäßig alle 1–2 Monate mindestens eine Woche lang aus, weil er sich sehr leicht erschöpft und es unsere wichtige Aufgabe ist, sein Nervensystem und seine Psyche zu schonen. Andernfalls wäre es eine Qual für ihn und sein Zustand würde sich bis zu einer mentalen Blockade verschlechtern), sehen wir eine Person vor, die sich um seine „Zeit außerhalb des Hauses“ kümmert – dazu gehören auch Besuche bei Verwandten.

Im nächsten Beitrag werde ich beschreiben, welche Kriterien wir bei der Auswahl der Menschen hatten, denen wir Niki anvertrauen, falls das von Interesse ist; dann schreibt bitte einen Kommentar.

Liebe Leute,

bitte sprecht vor Familien mit Kindern mit irgendwelchen Entwicklungsdefiziten nicht davon, dass das ein Geschenk sei, ein Segen, dass diese Kinder Sonnenschein seien, dass sie klug seien, dass ihr alles dafür geben würdet, wenn euer Kind so klug wäre …

Die meisten meiner Freunde sind intelligente Menschen, ein Teil von ihnen ist feinfühlig und sehr sensibel in ihren Beziehungen. Auch ihnen kann es passieren, dass sie sich auf solche Weise äußern.

Merkt euch, dass jemand, der kein Kind mit einer psychischen Störung hat, sich nicht vorstellen kann, was die betreuenden Menschen durchmachen. Das ist kein Klagen. Ich bin kein Opfer! Ich bin es nie gewesen. Ich habe jedoch Grenzen, Geduld, Gesundheit und Psyche, die oft enormem Stress ausgesetzt sind. Bei meinem Mann ist es genauso.

Wir wissen es, ihr nicht. So wie ich auch nicht weiß, was Dutzende unserer befreundeten Familien mit ähnlichen Schicksalen durchmachen.

Uns verbindet die Tatsache, dass wir unsere Kinder unendlich lieben und TÄGLICH an ihrer Entwicklung teilnehmen! Und dieser unaufhörliche Positivismus ist in meinen Augen eher Zynismus als Trost.

Danke an die Menschen, die das Geschriebene gelesen haben.

Nikola hat erfolgreich eine sich aufbauende nervliche Explosion verhindert!

So selten geschieht das, dass meine Freude groß ist. Normalerweise bewältigen wir danach die Folgen.

Kaloyan hat sich eingemischt (vor Ort, ohne die Absicht, Einfluss zu nehmen), indem er erklärte, dass das „Team unsere Familie“ sei.

Danach war es, als wäre nichts gewesen. Turbulenz nach Turbulenz, und man gewöhnt sich an die Strömungen.

Wir können unsere Emotionen nicht steuern – sie sind biologisch determiniert. Wir können ihren Ausdruck steuern. Im Moment können wir noch nicht einmal das, aber wir werden nicht aufgeben.

Im Laufe der Jahre habe ich über die Frage nachgedacht, wie ich Nikis Leben verbessern kann und was für mich Priorität hat. Am Anfang haben wir sehr intensiv an den Defiziten gearbeitet, und es gab Ergebnisse. Aber ich habe erkannt, dass sein Tag von einem Therapieraum zum anderen verlief. Es gab keine Zeit zum Spielen, seine Kindheit wirkte traurig, und so war es auch. Ich sagte mir, dass ich die Dinge vernünftig betrachten müsse – diese Phase war unvermeidlich und entscheidend für seine Zukunft. Aber damals wussten wir das nicht. Wir sahen Jahre ohne Kindheit. Es klingt schrecklich. Aber die Wahrheit ist, dass bei unseren nicht typischen Kindern nichts nach den Regeln, nach den Vorstellungen oder nach dem allgemein akzeptierten kindlichen Entwicklungsverlauf verläuft. Man gerät in die Kategorie „die anderen“.

Mit der Zeit wurden seine Fortschritte sichtbar, und die Beruhigung trat ein. Aber wir sind Menschen, und alles wirkt auf uns ein, und für die Sensibleren unter uns sind die Dinge wirklich fein und zerbrechlich.

Und so geht man mit überwundenen Defiziten selbstsicherer weiter, bis irgendein Bug wieder seine Hörner zeigt. Danach versteht man, wie viele Dinge nicht von einem selbst abhängen, aber wir haben uns störrisch nicht aufgehalten. Es muss doch einen Weg geben! Motto.

Es brauchte Jahre, bis ich klüger wurde und akzeptieren konnte, dass Niki seine Besonderheiten hat und dass unsere Aufgabe darin besteht, ihm eine ruhige Umgebung zu sichern, mit wenigen Herausforderungen zum Wachsen und viel Unterstützung. Für ihn sind viele, viele Dinge schwer, die für uns selbstverständlich sind und über die wir gar nicht nachdenken. Aber ein Leben nur in Therapieräumen ist kein Leben.

Als sein Bruder geboren wurde, begannen noch mehr Schwierigkeiten. Niki lehnte ihn ab, quälte ihn mal unbewusst, mal absichtlich, und wir sagten uns, dass das höchstens ein Jahr dauern würde. Aber es dauerte vier Jahre … Deshalb habe ich entschieden, dass sein Leben ruhig sein soll. Es gibt therapeutische Hilfe, er lernt in einer geeigneten Schule und kommt gut zurecht.

Ich habe gelernt, dass ich Niki und seiner Welt keine Grenzen setzen kann, aber wenn er ruhig ist, ist er aufmerksam und mitfühlend, hat Lust auf Freundschaften und ist offen, den anderen zu hören. Und das bedeutet, dass es keine Krisen gibt, keine starken Kopfschmerzen, keine Psychose, und mehr will ich auch nicht.

Und seit gestern hat er mir ein Geschenk vorbereitet, weil, wie er sagt, „Mütter Helden sind“.

Aber die wirklichen Helden in dieser Welt sind alle Kinder wie er!

Dieser Zustand (des ständigen In-Bewegung-Seins) dauert an, und die Veränderung besteht darin, dass die Bewegungen nun konkret auf etwas gerichtet sind. Und das Reden hört nicht auf.

Oder er hat immer keine Zeit, er eilt schneller als ein Bach, der einen Berghang hinunterrast. Die Unruhe ist täglich da.

Und es gibt einen Zusammenstoß – anders geht es nicht. Auf der einen Seite sind wir in unserem Rhythmus, auf der anderen Seite ist Nikola, in allem fünfmal schneller als wir – Gedanken, Handlungen, Reden, Ideen, Emotionen – alles in einem für uns unbeschreiblichen Chaos. Und die Organisation ist während eines großen Teils des Tages nahezu eine unmögliche Mission. Denn gerade haben wir beschlossen, dass klar ist, was als Nächstes kommt, und – BAMmmm … Für uns ist es einsam, dass unsere Stimmen in der Wüste verhallen. Für ihn ist es die natürliche Ordnung der Dinge. Ich weiß nicht, ob ihr euch einen solchen Alltag vorstellen könnt.

Und wenn das zwischen uns keine Liebe ist, dann weiß ich nicht, was es ist.

Unser Alltag ist oft bipolar in dem Sinne, dass uns einige Dinge sehr gut gelingen – auf Kosten anderer, die uns nicht gelingen. Nun ja, das Leben ist bunt!

Heute geht es mir um den Weg des Spielens, und da sind wir im Pluspol (damit ihr nicht denkt, ich sei düster – ich habe nicht einmal kürzlich Baldrian genommen!). Stellt euch vor (außer den Mathematikern), ihr müsst jeden Tag höhere Mathematik lernen. Ihr beginnt, lest, schreibt, schreibt ab, dann eine Überprüfung und … äh, welche war die Formel, wie leitete man diese Wahrscheinlichkeit noch einmal her … ihr schlagt wieder das Buch auf, und so weiter, weil Mama und Papa beschlossen haben, dass ihr diese verdammte Mathematik lernen müsst, damit ihr Ingenieur werdet! Und jetzt stellt euch vor, ihr habt jeden Morgen vergessen, was gestern war …

Genau durch solche unangenehmen Dinge sind wir mit Niki gegangen – nur eben im Bereich des Spielens. Und weil es sonst verwirrend wird, ein wenig Kontext: Der Spielplatz löste bei ihm unangenehme Gefühle aus, weil er sich die Namen der Kinder, mit denen er sich bekannt machte, schwer merken konnte, weil er es nicht ertragen konnte, Spiele zu spielen, die die anderen wollten, weil er nicht wusste, wie man sich in einer Gruppensituation verhält, und das schob ihn sofort in die Kategorie „die Seltsamen“ in den Augen der anderen Kinder – samt ihrer Eltern. Es folgte Erklärung auf Erklärung in jeder Situation, auf jedem Spielplatz, um jeden Block oder in jedem Park … und offenbar sind wir unermüdlich, dass wir nicht aufgegeben haben, aber es gab auch Verständnis. Meistens herrschte Unverständnis darüber, warum ich mein Kind nicht an der Hand halte und wie ich es wage, es fünf Meter von mir entfernt allein zurechtkommen zu lassen. Eine Schönheit in Bewegung!

Jede Situation, mit der Niki nicht zurechtkam, wurde sofort „durchgespielt“ – wir zeigten ihm, wie es geht.

Das dauerte etwa fünf Jahre.

Allmählich begann sein Verhalten für die Menschen weniger „seltsam“ zu wirken, weil er sehr starke Seiten hat, wie die Mathematik, und das war ein großer Trumpf in der Kommunikation. Wir waren weiterhin überall in sozialen Situationen an seiner Seite. Wer, wenn nicht wir, sollte ihm menschliche oder zumindest annähernde Kommunikation beibringen?!

Und hier ist ein Foto von heute, auf dem man klar sieht, wie er – ganz nebenbei – problemlos mit völlig unbekannten Kindern spielt.

Das Kind, das mühelos komplexe Rubik-Würfel löst,

aber soziale Situationen nicht versteht.

Das nach logischen Erklärungen für Dinge sucht, die ihm fremd sind,

aber die alltägliche Routine als „nichts Besonderes“ wahrnimmt und, in Gedanken versunken, vergisst.

Das große Mengen an Informationen auswendig lernen kann,

aber jede Situation nicht vollständig erleben kann.

Das erkennt und benennt, wo seine „Bugs“ liegen,

und trotz des Schmerzes und der Schwierigkeiten, die es täglich trägt,

enorme Anstrengungen unternimmt, über seine Defizite hinauszuspringen, um sich mit anderen zu verbinden … und es tut das ständig …

Das mir sagt: „Mama, hätte ich nicht ohne dieses schreckliche Ding geboren werden können, das mich daran hindert zu warten, vor dem Handeln nachzudenken, mich zu stoppen, mich nicht ständig zu sorgen, zu verstehen, wer ein Freund ist und wer nicht, meine Gedanken ausschalten zu können …“

Wir wählen viele Dinge im Leben nicht. Aber eines der wichtigsten können wir wählen – das Beste in uns zu entdecken, es wie einen Diamanten zu schleifen, und wenn es unerträglich schwer wird, wird es uns retten.

Eine kurze Beschreibung der Binarität im Verständnis als qualitative Eigenschaft der autistischen Störung.

Hausgemachte Kunsttherapie. Worin besteht sie und ein wenig Vorgeschichte?

Im Familienrat haben wir die Schwächen jedes Einzelnen in der vergangenen Woche festgestellt. Für diese Woche besteht Nikis Aufgabe darin, mehr Geduld zu zeigen. Dafür nutzen wir verschiedene Taktiken: Er muss Ablehnungen akzeptieren, warten, Freude aufschieben, seinem Bruder zuhören. Diese Dinge sind bei einem ruhigen Nervensystem möglich, und dabei helfen uns kreative Tätigkeiten, die er zwar hartnäckig meidet, aber nicht verweigert.

Tag 3 bringt uns der Erfüllung der Aufgabe näher. Ich sage „uns“, weil Fortschritt kein einsames Unterfangen ist.

Wenn euch jemand erzählt, dass dort, wo ein Kind ist, auch zwei sind, und wo zwei sind, auch drei, um euch zu überzeugen, dass es leicht sei – dann sage ich euch aus Erfahrung, dass das nicht stimmt. Glaubt ihnen nicht und stellt generell jede Verallgemeinerung infrage. Denkt kritisch.

Ich begründe das sofort:

1.   Emotional musst du ein warmer und zugänglicher Elternteil für alle deine Kinder sein, was bedeutet:

– Zeit für Gespräche mit jedem über seine Themen und Probleme zu finden;

– eigene Momente mit jedem zu haben, in denen es sich geliebt und verstanden fühlt;

– einen individuellen Zugang zu jedem Kind zu haben, denn jedes ist eine eigene Persönlichkeit.

2.   Werte zu vermitteln, was bedeutet:

– auf deine Worte, Handlungen und dein Verhalten insgesamt zu achten;

– deine Kinder nicht zu unterscheiden, sondern die Stärken jedes einzelnen zu fördern;

– sie nicht miteinander zu vergleichen;

– sie zu lehren, sich gegenseitig zu respektieren und zusammenzuhalten.

All diese und viele weitere Werte werden langsam und durch persönliches Vorbild aufgebaut.

3.   Physisch im Leben jedes Kindes präsent zu sein und nicht wegen der Arbeit keine Zeit zu haben.

4.   Die Möglichkeit zu haben, sie zu bilden – wenn du echtes Wissen und echte Fähigkeiten für deine Kinder willst, kostet das viel. Ebenso, ihnen sportliche Aktivitäten zu ermöglichen.

5.   Ihnen gesunde Ernährung und eine geeignete Entwicklungsumgebung zu sichern. Das kann Jahre der Recherche und persönliche Anstrengung kosten.

Das heißt, beide Eltern müssen Vorstellungen davon haben, wie sie die Bedürfnisse erfüllen werden, und sich darüber im Klaren sein, welche Mittel dafür notwendig sind.

Ich habe nur die grundlegenden Verantwortlichkeiten aus meiner Sicht aufgezählt. Multipliziert das mit drei, und ihr werdet verstehen, wie sehr euch dieses Sprichwort in die Irre führen kann.

Drei wunderbare Kinder zu haben ist eine bewusste persönliche Entscheidung von mir und meinem Mann (mit Gottes Segen, versteht sich), und dahinter stehen enorme Verantwortung, unermüdliche Arbeit – bis zum Äußersten –, gegenseitige Geduld, Verständnis für unsere Schwächen, Nachgiebigkeit, Kampfgeist, Respekt und unendliche Liebe.

Elternschaft sollte ein natürlicher Verlauf der Beziehung und der Entwicklung der Familie sein, vernünftig und warm, und man darf sich ihr keinesfalls leichtfertig und impulsiv nähern.

Und mindestens zehn Jahre Verfügbarkeit für ein Kind sollte man einplanen. Insgesamt braucht es strikte Organisation und Hingabe über einen langen Zeitraum.